Cinq cents millions d’euros. C’est la somme investie dans le dossier médical personnel entre 2004 et le début de l’année 2014, pour un résultat que même ses concepteurs peinaient à défendre. Au 2 janvier 2014, seuls 418 011 dossiers avaient été ouverts en France, très loin des cinq millions initialement visés. Un rapport interne au Conseil national de la qualité et de la coordination des soins, consulté par Le Parisien, a mis des chiffres précis sur ce qui ressemblait déjà, dix ans après le lancement du projet, à un fiasco administratif.

Un projet lancé en 2004, un bilan calamiteux dix ans plus tard

Tout commence en mai 2004, quand le ministre de la Santé de l’époque, Philippe Douste-Blazy, annonce la création d’un carnet de santé numérique universel censé accompagner chaque Français tout au long de sa vie. L’ambition est claire : centraliser analyses, comptes rendus hospitaliers, prescriptions et antécédents dans un espace unique, accessible aux professionnels de santé impliqués dans le suivi d’un même patient.

Au début de 2014, environ 400 000 dossiers avaient été créés, pour environ 500 millions d’euros investis depuis 2004, essentiellement par l’assurance maladie. Le document révélé par Le Parisien précisait que ces 500 millions d’euros avaient été versés depuis 2004, selon un document interne du Conseil national de la qualité et de la coordination des soins. Dix ans d’efforts, dix ans de budgets engagés, pour un dispositif que la quasi-totalité des Français n’avait jamais ouvert.

Le décalage entre l’objectif et la réalité donne le vertige. Cinq millions de dossiers étaient prévus, contre seulement 418 011 ouvertures effectives. Dix fois moins que prévu.

Des professionnels de santé qui n’ont jamais adopté l’outil

Le problème ne se limitait pas au nombre de dossiers créés. Une réponse ministérielle publiée à l’Assemblée nationale reconnaissait les difficultés rencontrées dans le déploiement du DMP, liées principalement au fait que les professionnels de santé ne se sont pas appropriés ce dossier partagé. Même là où des dossiers existaient, les médecins ne s’en servaient tout simplement pas au quotidien.

Cette désaffection professionnelle explique en partie la vacuité du contenu. Une question parlementaire posée sous la 14e législature soulignait que l’alimentation en informations médicales des DMP ouverts restait très limitée, près de la moitié d’entre eux étant vides ou ne comportant qu’un seul document. Un dossier médical sans données médicales à l’intérieur : la promesse initiale d’un carnet de santé numérique riche et exploitable s’effondrait sur elle-même.

La ministre des Affaires sociales et de la Santé de l’époque, Marisol Touraine, a d’ailleurs pris acte de cette impasse. En avril 2013, elle évoquait déjà la nécessité d’un DMP de seconde génération, tandis que le gouvernement, faute de nouvelle stratégie prête à l’emploi, a été contraint de prolonger d’un an le contrat existant, soit 7 millions d’euros supplémentaires pour la seule année 2014. Le fiasco continuait donc de coûter cher, même en pleine phase de remise en question.

Ce que révélait déjà le rapport de la Cour des comptes

La Cour des comptes avait tiré la sonnette d’alarme un an plus tôt. Dans un rapport publié en février 2013, elle chiffrait à 210 millions d’euros le coût de la mise en œuvre du DMP entre 2005 et 2011, tout en précisant qu’en intégrant les investissements complémentaires nécessaires au fonctionnement du dispositif, le coût global pouvait dépasser le demi-milliard d’euros. Le chiffre de 500 millions révélé début 2014 rejoignait donc les estimations déjà formulées par les magistrats financiers un an auparavant.

Le constat de la Cour était sévère. Elle pointait des défaillances attestant d’une absence particulièrement anormale de stratégie et d’un grave défaut de continuité de méthode dans la mise en œuvre d’un outil annoncé comme essentiel aux réformes structurelles du système de santé. Un jugement rarement aussi tranchant venant d’une institution habituée à la mesure.

Face à ces critiques répétées, la gestion du dossier a fini par changer de mains. L’article 25 de la loi de santé du 13 avril 2015 a confié le pilotage du dispositif à la Caisse nationale d’assurance maladie, en lieu et place de l’Agence des systèmes d’information partagés de santé qui en avait la charge jusqu’alors. Le nom a changé au passage : le « dossier médical personnel » est devenu le « dossier médical partagé », celui que l’on connaît aujourd’hui.

Un paradoxe : les Français y étaient favorables

L’échec ne s’explique pas par un rejet populaire du principe. D’après un sondage publié en 2013, 83 % des Français se disaient favorables au principe même du dossier médical partagé. Le problème ne venait donc pas d’une méfiance généralisée envers l’outil, mais d’une mise en œuvre technique et organisationnelle défaillante, incapable de convaincre les médecins de l’intégrer réellement dans leur pratique quotidienne.

Ce paradoxe résume assez bien une décennie de politique publique numérique en santé : une idée largement soutenue sur le papier, un pilotage erratique sur le terrain, et une facture qui s’est alourdie année après année sans que l’usage ne suive. Le sujet reste d’actualité aujourd’hui encore, à l’heure où les autorités sanitaires françaises tentent, via de nouveaux dispositifs numériques, de convaincre patients et soignants là où le DMP originel avait échoué.

Sources : assemblee-nationale.fr | franceinfo.fr | ccomptes.fr