L’histoire est déroutante, son issue tragique. Elle mêle une petite fille malade, des parents prêts à débourser des sommes énormes pour la guérir, un traitement extrêmement prometteur, et un médecin dont l’éthique est, pour le moins que l’on puisse dire, assez douteuse. La fin, hélas, est dramatique. Car celle que ses parents veulent qu’on appelle Mei, qui signifie « belle » en chinois (un prénom choisi pour préserver leur anonymat), est morte quelques jours après avoir bénéficié d’un traitement censé la guérir.

Cette tragédie s’est déroulée à l’hôpital de Shanghaï, en Chine. Elle vient d’être dévoilée par nos confrères de la revue scientifique Science, et par Retraction Watch (un groupe de journalistes et de chercheurs qui surveille les retraits d’articles scientifiques publiés). La fillette de 6 ans, atteinte d’une maladie génétique rare, est morte sept jours après avoir bénéficié d’une thérapie génique inédite utilisant le CRISPR-Cas9 modifié. L’affaire a ensuite été étouffée par…