Diagnostiquée d'une forme rare de cancer en mai dernier, la Franco-Manitobaine Joëlle Touchette se tourne vers un centre spécialisé aux États-Unis pour recevoir un traitement que le Manitoba ne peut lui offrir. Sa sœur fait appel à la générosité de la communauté pour l’aider à financer ses soins.

La Winnipégoise de 36 ans a reçu un diagnostic de rhabdomyosarcome à cellules fusiformes/sclérosant au mois de mai dernier. Ce type de cancer, qui apparaît rarement chez l'adulte, est plus courant chez les enfants : en 2023, 45 enfants de 0 à 14 ans ont reçu un diagnostic de rhabdomyosarcome à cellules fusiformes/sclérosant, selon la Société canadienne du cancer.

Elle espère maintenant recevoir un traitement de pointe au centre médical MD Anderson, au Texas, un établissement mondialement reconnu dans le traitement du cancer.

Des délais avant le diagnostic

La jeune femme, qui est infirmière praticienne, raconte avoir remarqué une bosse de la taille d’un pois à l’intérieur de sa main en janvier dernier. Si son médecin de famille ne s’est pas inquiété dans un premier temps, des douleurs et un problème de mobilité dans l’auriculaire ont poussé Joëlle à chercher un rendez-vous pour une échographie. Après deux semaines d'attente sans succès, elle s’est finalement rendue à l'urgence.

Une échographie réalisée le lendemain a mené à une IRM deux semaines plus tard. Une biopsie effectuée au début du mois de mai a finalement confirmé un sarcome, une tumeur cancéreuse des tissus mous.

Au moment du résultat, Joëlle se trouvait en Floride. Elle en a profité pour effectuer un scanner dans une clinique privée, qu’elle a payé de sa poche. Celui-ci a révélé un ganglion lymphatique enflé, ce qui constitue un signe de métastase.

À ce jour, Joëlle attend depuis plus d’un mois un rendez-vous pour un TEP-Scan au Manitoba afin de savoir si le cancer a métastasé.

Un espoir au Texas

Joëlle reçoit actuellement des soins à l’Hôpital Saint-Boniface, où elle suit une radiothérapie avant de subir une opération pour retirer la tumeur.

Ils sont dit qu’ici ils ne seront pas capables de sauver mes deux derniers doigts, parce que la tumeur est enveloppée autour des nerfs, des tendons et des os, détaille-t-elle. En effet, la radiothérapie ne réduira probablement pas assez la taille de la tumeur pour éviter l’amputation, selon ce que les médecins prévoient.

Joëlle s’est donc tournée vers le centre médical MD Anderson, au Texas, pour obtenir un second avis. Je les ai choisis parce qu’ils sont spécialistes de ce type de sarcome, qui est tellement rare. Ils font toutes sortes de recherches, comme des immunothérapies, des greffes de cellules souches, explique-t-elle.

L’établissement effectuera un séquençage de génome complet afin d’identifier les mutations génétiques à l’origine de la maladie et de proposer un traitement qui les cible directement, ajoute Joëlle.

J’ai trouvé ça tellement surprenant qu'on ne fasse pas ça ici.

La Manitobaine a donc effectué les démarches pour faire envoyer un échantillon de sa biopsie au Texas. Celui-ci est actuellement en transit, mais Joëlle n’est pas assurée qu’il parviendra à passer correctement les douanes américaines.

Un élan de solidarité

Pour la révision de la biopsie, le séquençage de génome complet, des examens diagnostiques et les consultations avec les médecins, Joëlle doit verser un acompte de 50 000 $ américains (environ 70 000 $ canadiens). L’estimation de la facture finale, qui inclut les traitements, s’élève à 200 000 $ américains (environ 280 000 $ canadiens).

Pour aider Joëlle à couvrir les coûts, sa sœur, Sophie Touchette, a pris l’initiative de lancer une collecte de fonds sur la plateforme Go Fund Me pour couvrir les frais engendrés par le recours au centre médical MD Anderson.

La somme visée par la collecte s’élève à 200 000 $ canadiens. Joëlle a aussi sa propre épargne, qu’elle pourra utiliser pour couvrir une partie des frais, explique Sophie.

Je suis vraiment époustouflée par la générosité du monde, déclare Joëlle. La collecte en sa faveur avait déjà dépassé les 70 000 $ moins d’une journée après son lancement.

Ça me touche vraiment, je perds mes mots face au soutien de la communauté.

Je ne sais pas encore si je vais faire tous mes traitements là-bas, alors s’il reste de l’argent, je le donnerai à Action Cancer Manitoba, précise Joëlle. Elle prévoit également de plaider en faveur du séquençage de génome complet dans la province.

Sensibiliser au Manitoba

Au-delà de son propre combat contre la maladie, Joëlle souhaite sensibiliser le système de santé à l'importance d'accélérer l'accès à l'imagerie diagnostique au Manitoba.

On a seulement deux machines pour les TEP-Scan dans la province, souligne-t-elle.

Si j'avais fait une imagerie plus tôt, j'aurais probablement pu sauver ma main.

Comme les traitements entraîneront une amputation partielle de sa main droite, qui est sa main dominante, l’infirmière spécialisée en médecine esthétique sait déjà qu’elle devra apprendre à exercer sa profession en utilisant principalement sa main gauche.