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Survivants des soins intensifs

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Nous sommes à l'unité de soins intensifs de l'Hôpital Royal Victoria, qui se trouve dans le complexe Glen, le long du boulevard Décarie, dans l'ouest de Montréal.

L'étage fourmille d'infirmières, de médecins et de préposés aux bénéficiaires qui, dans un ballet incessant, vont et viennent entre la trentaine de chambres et le comptoir d'accueil pour y consulter les dossiers médicaux des patients hospitalisés pour de graves problèmes de santé.

Plusieurs sont intubés, couchés dans leur lit que l'on peut voir à partir de la fenêtre de leur chambre. Parfois, un rideau est tiré pour donner un peu d'intimité. Ces grands malades portent la même jaquette vert tendre.

Certains ont les yeux clos, les bras allongés le long de leur corps, sur lequel sont branchés des fils ou des tubes qui les relient à différents appareils. Ceux-ci leur apportent de l'oxygène et des antibiotiques. Dans certains cas, ils les accrochent à la vie.

D'autres fixent le vide, l'air de se demander ce qui leur est arrivé et quand ils pourraient bien quitter l'endroit.

Une des chambres de l'unité des soins intensifs à l'hôpital Royal Victoria du Centre universitaire de santé McGill (CUSM).

Une des chambres de l'unité des soins intensifs à l'hôpital Royal Victoria du Centre universitaire de santé McGill (CUSM).

Photo : Centre universitaire de santé McGill (CUSM)

Au milieu des alarmes d'appareils médicaux, l'infirmière clinicienne Caroline Hardy salue des collègues avant de prendre des nouvelles de patients, en jetant un coup d'œil à travers la fenêtre de certaines chambres. Lui, il a l'air de trouver ça tough. Elle aussi, chuchote-t-elle, en passant devant la chambre de deux patients.

Caroline Hardy est aussi infirmière au Centre de rétablissement qui s'occupe de suivre des patients pendant et après leur séjour aux soins intensifs. Ils ont tous un point en commun, souligne-t-elle : Ce sont des gens qui sont vraiment passés près de la mort.

Tu ne te ramasses pas aux soins intensifs parce que ça va bien dans ta vie. Ce sont des gens qui ont été critiquement malades. [Plusieurs] se rétablissent, mais ils sont rarement à 100 % comme ils étaient avant.

La main d'un professionnel de la santé tenant celle d'un patient.

Les professionnels de la santé ne peuvent rester de marbre devant les tragédies auxquelles ils assistent.

Photo : Getty Images

Ce ne sont pas tous les patients qui passent aux soins intensifs qui vont survivre, insiste Mme Hardy. Il y a quand même un assez gros pourcentage de gens qui décèdent ou qui vont décéder un peu après, ou pour qui on va arrêter les traitements. Je pense que c'est approprié de parler de "survivants", parce que ce n'est pas tout le monde qui survit à ça.

C'est le genre de travail qui te fait absolument réaliser que la vie est précieuse et que ça peut basculer, vraiment, n'importe quand, explique l'infirmière.

Elle ne cache pas que les drames qui se déroulent quotidiennement sous ses yeux ont un impact sur elle.

Je ne me verrais pas entrer dans leur bulle comme je le fais si j'étais complètement distante. [...] C'est sûr que tu essaies de te préserver là-dedans, là, ce n'est pas une job qui est facile, même si c'est la meilleure job du monde. Parfois, émotionnellement, ce n'est pas évident.

L'infirmière nous amène sur un autre étage, où séjournent des patients dont l'état ne nécessite plus de soins intensifs.

Elle entre dans la chambre d'un homme âgé de 53 ans, couché dans son lit. Il s'appelle Jason. Elle le salue avec un grand sourire en lui demandant comment il va. Le patient, visiblement ravi de sa visite, lui répond qu'il se porte mieux.

Tu as passé quand même un bon bout de temps dans un lit aux soins, lui dit-elle, en parlant de l'unité de soins intensifs. Jason lui répond que cette partie de son hospitalisation a débuté il y a environ deux mois. Un mois et demi dans le coma, précise-t-il, avant d'ajouter en riant : Et le restant du temps dans les vapes.

Jason, comme bien d'autres patients des soins intensifs, revient de loin. Il a été hospitalisé en raison d'une rupture intestinale.

Le dernier souvenir que j'avais, c'est en allant vers la salle d'opération. Le médecin m'a dit : "Monsieur, je vous souhaite bonne chance parce que vous êtes probablement l'homme le plus malade à Montréal aujourd'hui."

Caroline Hardy complète pour lui : Et tu te réveilles six semaines et demie plus tard.

Aucun souvenir de ce qui s'est passé [entre-temps], aucun souvenir, ajoute-t-il. Rien qui bouge. Des douleurs partout. Tous les médecins ont appelé ma famille trois fois pour venir, parce qu'ils étaient sûrs que je ne passerais pas la nuit.

Des professionnels de la santé dans le couloir des soins intensifs de l'Hôpital Royal Victoria du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) à Montréal.

Des professionnels de la santé dans le couloir des soins intensifs de l'Hôpital Royal Victoria, à Montréal.

Photo : Centre universitaire de santé McGill (CUSM)

En poursuivant la tournée de ses patients, l'infirmière explique que ceux-ci sont en état de choc lorsqu'ils séjournent aux soins intensifs.

Dans son quotidien, elle repère des patients, comme Jason, qui pourraient avoir besoin d'un suivi après avoir obtenu leur congé de l'Hôpital Royal Victoria ou de l'Hôpital général de Montréal, celui qui reçoit les victimes de graves accidents de la route, par exemple.

Caroline Hardy ajoute que l'expérience les frappe de plein fouet, non seulement sur le plan physique, mais aussi sur le plan psychologique. La majorité des gens vont avoir un gros gros blackout de ce qui s'est passé pendant qu'ils étaient aux soins.

Le réveil peut être brutal pour bien des patients parce qu'ils se réveillent complètement affaiblis et déconditionnés, signale Mme Hardy. Ils ont de la misère à marcher et ils n'ont aucune idée pourquoi.

Caroline Hardy leur rédige une lettre qui résume de façon chronologique leur séjour à l'hôpital et les raisons de leur hospitalisation. Ça va vraiment les aider à remettre un peu en place les morceaux de casse-tête qui manquent dans leur mémoire.

Un reportage d'Éric Plouffe à ce sujet sera présenté à l'émission Tout terrain diffusée sur ICI Première dimanche à 10 h (HE et HA).

À la fois infirmière et survivante

Ariane de la Durantaye, une infirmière praticienne spécialisée en soins de première ligne, est elle-même passée par les soins intensifs comme patiente. À 32 ans, la jeune mère est, elle aussi, une survivante.

Moi aussi, ce mot-là m'a fait dire : "Ben non..." Mais, oui, je suis une survivante. Je suis sortie debout et non les pieds par en avant, lance-t-elle. Se qualifier de "survivant", on dirait que ça rajoute un poids sur notre expérience. C'est spécial, au début, de se qualifier comme ça.

Un grave problème cardiaque l'a menée au Centre universitaire de santé McGill peu de temps avant son accouchement, il y a quelques années. Ariane a dû subir une césarienne d'urgence, sous anesthésie générale.

On est consciente, d'habitude, avec une césarienne. Mais moi, ils n'ont pas eu le choix de m'endormir pour des raisons médicales. On m'avait dit que c'était contre-indiqué de m'endormir et qu'il y avait des chances que je ne me réveille pas. Lorsque j'ai compris qu'il y avait des complications sévères et qu'il fallait qu'on m'endorme, parce qu’il fallait sortir le petit coco, je me suis un peu laissée aller et je me suis dit : "Advienne que pourra".

Portrait d'Ariane de la Durantaye.

Ariane de la Durantaye est une infirmière praticienne spécialisée en soins de première ligne. Elle aussi a dû être traitée à l'unité de soins intensifs pour de graves problèmes de santé.

Photo : Radio-Canada / Éric Plouffe

À son réveil, Ariane a réalisé que sa vie ne serait plus jamais la même. Elle souffrait maintenant d'insuffisance cardiaque. La douleur était d'autant plus vive qu'elle ne pourrait pas prendre soin tout de suite de son bébé, qu'elle ne verrait qu'environ 48 heures après l'opération.

J'étais à un cheveu de devenir folle, lâche l'infirmière et ex-patiente. Une maman qui vient d'accoucher va vouloir chercher son enfant. Elle veut l'avoir avec elle. Elle veut apprendre à le connaître. Je ne l'avais pas. J'étais vraiment en train de virer folle.

Lors de son hospitalisation, Ariane a fait la rencontre de Caroline Hardy, qui l'a invitée à se joindre à un groupe de soutien – un groupe de survivants. La jeune mère n’était pas certaine de vouloir y participer, elle ne réalisait pas tout à fait ce qui venait de lui arriver.

J'étais dans le déni, j’avais l’impression que j'allais sortir de là et que ça allait bien aller : "Je vais aller rejoindre mon enfant et je vais l'élever comme je l'avais pensé." Et je me suis vite rendu compte que ce n'était pas ça du tout , raconte-t-elle.

Partager son expérience

Finalement, Ariane a participé à quelques rencontres. Celles-ci se tiennent chaque mois, dans un immeuble situé à deux pas de l'Hôpital Royal Victoria.

Lors de notre passage, un vendredi d'août dernier, une dizaine de participants s'y sont pointés. Parfois, il y en a plus. Certains sont accompagnés par un proche. Plusieurs autres ex-patients assistent à la rencontre en ligne.

Chacun est libre de témoigner de son passage aux soins intensifs. On peut aussi tout simplement écouter les autres.

Le groupe autour d'une table.

L'infirmière clinicienne Caroline Hardy (à l'avant-plan), avec d'autres professionnels de la santé du Centre universitaire de santé McGill, des survivants des soins intensifs, et des proches de ceux-ci, lors d'une rencontre.

Photo : Radio-Canada / Éric Plouffe

C'est sûr que je vais viser les patients qui ont passé plus de temps aux soins intensifs, qui ont été sous ventilation mécanique plus longtemps, parce que ce sont eux qui vont avoir de gros trous de mémoire, explique Caroline Hardy. Ou un patient qui est resté un peu moins longtemps, mais qui a eu beaucoup de delirium. Ce sont souvent des patients qui vont bénéficier d'un suivi.

Quand on est à l'hôpital, on est en mode survie, et une fois qu'on en est sorti, il y a un vide : les patients se retrouvent souvent isolés et vivent de l'incompréhension, souligne le médecin intensiviste David Hornstein.

Ce dernier anime les rencontres avec Mme Hardy. C'est lui qui a créé le groupe en 2018.

On s'intéresse à l'adaptation psychologique à la suite d'une maladie grave pour le patient, explique le Dr Hornstein.

Il y a très peu de gens, dans l'entourage de quelqu'un qui a été aux soins intensifs, qui peuvent vraiment comprendre ce qu'il vit au quotidien. On essaie de normaliser tout ça. On leur offre la possibilité de se joindre à un groupe comme le nôtre, où ils peuvent rencontrer d'autres personnes qui sont passées par là.

Des professionnels de la santé assistent également aux rencontres. Ces échanges entre survivants nourrissent leur réflexion sur leur travail.

Quand un patient dit "ce qui m'a fait le plus de bien, c'est qu'il y a quelqu'un qui est venu me toucher le bras", ça vient changer toute ma pratique, note le Dr Hornstein. Donc, pour nous aussi, sur un plan personnel, faire partie de cette équipe, c'est extrêmement gratifiant.

Les participants sont issus de différents milieux et il y en a de tous les âges. On note entre autres la présence du doyen du groupe : Jack Rosenthal.

Je ne manque pas un meeting, jamais, jamais, jure l'homme âgé de 87 ans. Je suis le plus vieux.

 soins intensifs du Centre universitaire de santé McGill (CUSM).

Un survivant des soins intensifs, le Montréalais Jack Rosenthal, se tient debout à côté du médecin intensiviste, David Hornstein, qui est aussi le directeur et fondateur du Centre de rétablissement : soins intensifs du Centre universitaire de santé McGill.

Photo : Radio-Canada / Éric Plouffe

M. Rosenthal a survécu à un accident de vélo après avoir été heurté par un camion, il y a quelques années. On lui avait dit qu'il ne pourrait plus jamais marcher, mais il se rend maintenant à pied aux rencontres.

Le Montréalais fréquente le groupe depuis six ans pour partager son vécu après son passage aux soins intensifs. Peut-être que ça va leur donner une route [à suivre]. Ces rencontres, ça nous donne une opportunité d'exprimer nos feelings dans un espace safe, et ça me donne un grand plaisir.

Ariane de la Durantaye partage son avis.

C'est un espace sécuritaire : pas de jugement. Il y a toujours quelqu'un qui va t'apporter le mot pour venir t'apaiser. S'il n'est pas capable de t'apaiser, au moins juste de dire qu'on est là pour te supporter... Ça fait tellement de bien d'avoir une présence neutre, sans jugement.

Le fait de prendre conscience que les autres participants qui sont passés par les soins intensifs s’en sont sortis donne de l'espoir, ajoute-t-elle.

L'espoir, ça fait vivre. Tant qu'il y a de l'espoir, il a de la vie.

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