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TRIBUNE - Pour les soignants qui s’occupent au quotidien de personnes en fin de vie, la loi sur l’aide à mourir, qui a été adoptée ce 15 juillet, change le sens même de leur présence au chevet des malades, explique la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs.
Cette nuit, pendant que certains célébraient l’avènement d’une nouvelle liberté, des milliers de veilleuses sont restées allumées dans les unités de soins palliatifs, les Ehpad, les domiciles. Des perfusions ont été réglées, des oreillers replacés sous des bras douloureux, des mains tenues jusqu’à ce que le sommeil vienne. Ce travail-là ne passe pas à la télévision. C’est le nôtre.
Ce matin, comme tous les matins, nous avons écouté les transmissions de la nuit autour d’un café refroidi. La loi sur l’aide à mourir est votée. Dans nos couloirs, rien n’a changé. Et pourtant, tout a changé : le poids des mots, le sens des silences, l’évidence de la confiance. Car le vote ne dit rien de ce que nos journées contiennent. Une toilette qui devient un soin à part entière. Une seringue que l’on ajuste au milligramme près. Des portes entrouvertes sur des respirations que l’on surveille, des familles que l’on installe pour la nuit, un plaid sur les épaules. Répondre à la souffrance, c’est cela : des gestes, des présences, du temps.
Ce qui change, c’est ce qui va se glisser dans chacun de ces gestes. Jusqu’à hier, quand nous poussions la porte d’une chambre, une certitude nous précédait : rien de ce qui viendrait de nous ne pourrait être la mort. Cette certitude était le socle invisible de tout le reste ; elle autorisait toutes les paroles. Un malade pouvait nous dire «je veux mourir» sans rien risquer : c’était un cri, pas un formulaire, et nous pouvions chercher ensemble ce que ce cri contenait. Demain, certains n’oseront plus le prononcer, de peur d’être pris au mot ; d’autres se demanderont s’ils ne devraient pas le demander, pour cesser de peser. Les soupirs des proches épuisés pèseront d’un poids nouveau. Nos propositions elles-mêmes seront relues à cette lumière : «Cette injection, est-ce vraiment pour me soulager ?» Et dans les salles de pause, il faudra apprendre à travailler côte à côte, ceux qui feront et ceux qui ne feront jamais. Voilà pourquoi nous disons que tout a changé : pas nos gestes, leur sens. La confiance, qui était l’évidence de nos métiers, devient une conquête, à regagner chambre après chambre.
Une loi ne pousse pas la porte d’une chambre. Une loi ne s’assoit pas au bord d’un lit. Pour cela, il faut des femmes et des hommes, et ils manquent partout.
Disons-le simplement : nous allons devoir composer avec cette loi. Nous, c’est-à-dire les soignants ; pas ses auteurs. Ce mercredi soir, certains ont applaudi debout dans l’hémicycle ; on applaudit rarement dans nos couloirs. Les politiques déposent leur texte comme on dépose un paquet à l’accueil d’un service, puis s’en retournent à d’autres conquêtes. Les caméras plient bagage, les communiqués de victoire s’empilent. Les conséquences, elles, ne s’en iront pas : elles entreront dans les chambres, se glisseront dans le regard des patients qui nous demanderont : «Et vous, vous le ferez ?».
Une loi ne pousse pas la porte d’une chambre. Une loi ne s’assoit pas au bord d’un lit. Pour cela, il faut des femmes et des hommes, et ils manquent partout. Qui vérifiera le discernement, l’absence de pression, la réalité du pronostic, quand le médecin est à quarante kilomètres et qu’il est déjà débordé ? Donner la mort coûtera toujours moins cher que financer des équipes. Chacun appréciera.
Et puis il y a le calendrier. Ce texte a été voté un soir de juillet, quand les hôpitaux ferment des lits faute de bras pour tenir l’été. Vingt-sept ans que la loi de 1999, qui garantit à chacun l’accès aux soins palliatifs, attend ses crédits ; pour organiser la mort provoquée, le calendrier s’est soudain trouvé des ailes. On nous avait promis une stratégie décennale pour bâtir enfin l’offre palliative : dix ans pour construire avant d’ouvrir d’autres portes. La décennie commençait à peine que la porte était ouverte. La stratégie devait précéder ; elle servira d’alibi. Et chacun voit ce qui presse à l’horizon : 2027 approche, il fallait un marqueur sociétal à inscrire au bilan. Pendant ce temps, des milliers de Français mouraient mal chaque mois, sans avoir jamais rencontré une équipe de soins palliatifs. Ce calendrier-là porte un nom : l’indécence.
Surtout : qui fera le geste ? Le législateur a sa réponse, les volontaires. Il sait pourtant, nous le lui avons assez répété, qu’ils seront rares dans nos rangs. La charge retombera sur quelques-uns, et la clause de conscience deviendra la variable d’ajustement d’un système qui n’a pas voulu choisir. Se dédouaner de ses responsabilités : le mot est faible. Le législateur s’est offert la posture du courage en nous laissant la charge de l’acte. Il a fixé des délais qu’il ne tiendra pas, prévu des collégialités qu’il ne réunira pas, écrit des garanties qu’il ne fera pas vivre : ce soin-là, le mot est cruel, il le laisse à d’autres. Il a voté des gestes qu’il ne fera jamais de ses mains. Et si demain quelque chose déraille, une pression familiale passée inaperçue, un discernement surestimé, qui devra répondre, se justifier, vivre avec ? Pas lui. Nous.
Alors oui, nous allons composer. Composer, pas nous soumettre. Nous continuerons de faire ce que nous savons faire : soulager, accompagner, ne jamais abandonner. Passer la publicité
On nous objectera les demandes des malades. Nous les entendons depuis des années. «Faites-moi mourir» : nous avons appris à écouter ce que la phrase contient. Une douleur mal calmée, une nuit blanche de plus, la peur d’être une charge, une chaise vide au pied du lit. Quand la douleur cède, quand le lien se renoue, la demande, presque toujours, se transforme. Ce n’est pas une opinion, c’est ce que nous constatons chaque jour. Voilà pourquoi nous répétons que la priorité doit aller au soin.
Alors oui, nous allons composer. Composer, pas nous soumettre. Nous continuerons de faire ce que nous savons faire : soulager, accompagner, ne jamais abandonner. Et nous défendrons pied à pied ce qui fait la valeur de nos métiers : des moyens enfin à la hauteur des besoins, une clause de conscience réelle, des équipes respectées dans leur projet de soin. Ce soir, les lumières de l’hémicycle seront éteintes ; dans nos couloirs, les veilleuses resteront allumées. Les auteurs de la loi tiennent leur victoire sociétale ; nous, nous tenons des mains. Ils sont déjà passés à autre chose. Les soignants, eux, restent sur le terrain. C’est peut-être la seule chose que ce vote n’a pas changée. Et c’est, pour les malades, la plus importante.


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