Le neuroscientifique Qiu Zilong, à Chengdu (Chine), le 17 octobre 2015. LI YIBO/XINHUA VIA AFP

Elle avait 6 ans, était atteinte d’une maladie génétique rare, mais aurait pu vivre bien plus longtemps. Une enquête de la revue Science et du site spécialisé Retraction Watch, publiée le 23 juillet, révèle que cette petite fille, surnommée « Mei », est morte en mars 2025 des suites d’une thérapie génique menée en Chine. Un essai clinique qui a transgressé de nombreuses règles d’éthique et de sécurité.

Baptisée « syndrome de Snijders Blok-Campeau », la pathologie de Mei est connue chez moins de 300 patients dans le monde. Elle est due à une mutation qui perturbe le fonctionnement d’une protéine-clé de la machinerie de l’ADN cellulaire, provoquant des atteintes physiques et cognitives pouvant évoquer un trouble autistique. Chez Mei, le responsable est un changement infime, une seule « lettre » – appelée « base » – à la place d’une autre.

En 2023, après le diagnostic de leur fille, les parents de Mei entrent en contact avec Qiu Zilong, un neuroscientifique affilié à l’hôpital Xinhua et à l’université Jiaotong de Shanghaï, en quête d’un traitement. Le chercheur chinois vient alors de déposer un brevet pour une thérapie génique appliquée au syndrome de Rett, une affection proche de celle dont souffre Mei.

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