LE FIGARO MAGAZINE. - Il faut encore cinq ans en moyenne pour obtenir un diagnostic de maladie rare. Est-ce trop ?

ARNOLD MUNNICH. - La force d’une chaîne, c’est la résistance du maillon le plus faible. Pour obtenir un rendez-vous, dans un hôpital ou un centre de référence de maladies rares, c’est le parcours du combattant. Souvent même mission impossible ! Personne ne décroche son téléphone, il faut attendre une réponse improbable à un e-mail ou un courrier. Parfois les résultats des examens sont classés dans un dossier sans avoir été communiqués aux familles. Plusieurs fois par jour, j’interviens pour remplacer ce maillon faible : la logistique. Des patients ou des confrères m’appellent pour me supplier de contacter tel ou tel spécialiste et favoriser un rendez-vous : ils n’y arrivent pas. J’ai un bon carnet d’adresses et ils le savent. En d’autres termes, ceux qui possèdent un réseau s’en sortent, mais pas les autres.

À qui la faute ?

Bien sûr, nous sommes confrontés…