Un jour, alors qu'il faisait le montage d'un documentaire sur le syndrome d'alcoolisation fœtale, Reinier deSmit a eu une révélation qui a changé sa vie. « C'était comme monter le film de ma propre vie », raconte-t-il.

Il s'est reconnu dans les symptômes décrits par les intervenants de ce film qu'il produisait pour le département de neurosciences de l'Université Queen's à Kingston en Ontario.

Puis, deux ans plus tard, à l'âge de 56 ans, il a reçu un diagnostic. Pour en arriver là, il a dû notamment documenter son exposition prénatale à l'alcool. En d'autres mots, il devait avoir une conversation franche avec ses parents.

Il a appris que sa mère prenait un martini avec ses amies, la fin de semaine. Mais dans le monde du TSAF, aucune quantité d'alcool n'est sécuritaire, souligne-t-il.

Le 9 septembre marque la Journée internationale de sensibilisation au TSAF. Le 9e jour du 9e mois symbolise les neuf mois de la grossesse et rappelle l’importance de ne pas consommer d’alcool durant cette période.

Photo : Radio-Canada / Stéphanie Blanchet

C'était la fin des années 1950. Le médecin avait les pieds sur la table, il fumait une cigarette et il affirmait à la volée qu'un verre de vin ne ferait pas de mal au bébé.

Après avoir pris conscience de ce qui s'était passé, ses parents ont réagi. Ma mère était triste que ses actions aient affecté ma qualité de vie.

Mais c’était un soulagement pour lui et ses proches. Ils ont compris la cause de nombreux défis qui ont jalonné la vie de Reinier deSmit.

C'était une libération, pas un passe-droit, mais ça m'a expliqué pourquoi la vie était plus difficile alors que mes amis trouvaient ça si facile.

Sensibiliser le public

Aujourd'hui, Reinier deSmit raconte son histoire ouvertement parce que ce trouble est particulièrement sous-diagnostiqué chez les personnes plus âgées qui, comme lui, passent une grande partie de leur vie sans recevoir d'évaluation adéquate.

Pendant longtemps, le trouble du spectre de l'alcoolisation fœtale, ou TSAF, est resté méconnu et tabou.

Allan Mountford, qui a fait carrière dans l'enseignement, se souvient d'un groupe qui présentait plusieurs troubles du comportement. C'est là qu'il a découvert le TSAF. Il est aujourd'hui le cofondateur et directeur de FANS, l'organisme de soutien du TSAF en Nouvelle-Écosse, dont le but est clair: sensibiliser les gens. On fait du progrès, explique-t-il.

Le cofondateur de Fetal Alcohol Nova Scotia, Allan Mountford, participe aux activités sur le front de mer d'Halifax pour sensibiliser le public au trouble du spectre d'alcoolisation fœtale.

Photo : Radio-Canada / Stéphanie Blanchet

Le Réseau de recherche canadien sur le trouble du spectre de l'alcoolisation fœtale (CanFASD) estime que 4 % de la population nationale serait touchée par ce trouble. Mais ce chiffre serait en réalité bien plus élevé. Selon Allan Mountford, de récentes études ont d'ailleurs poussé les chercheurs à revoir cette estimation à la hausse.

Le 9 septembre marque la Journée internationale de sensibilisation au TSAF. Le neuvième jour du neuvième mois symbolise les neuf mois de la grossesse et rappelle l’importance de ne pas consommer d’alcool durant cette période.

Pour l'occasion, l'organisme néo-écossais FANS demande au gouvernement provincial de consacrer davantage de ressources au TSAF. Ses membres font pression pour que la Nouvelle-Écosse crée une véritable stratégie provinciale afin de mieux soutenir les personnes atteintes ainsi que leurs familles.