Une journée au soleil était un supplice pour Kris Kinar depuis son enfance. En raison d’une maladie rare, l’astre du jour lui causait des brûlures, des démangeaisons et de la douleur. Or, un essai clinique auquel il a participé en 2025 a changé sa vie.

Le Saskatchewanais qui est dans la cinquantaine est atteint de la protoporphyrie érythropoïétique (PPE). Toute sa vie, il a été forcé de passer la majorité de ses journées à l’intérieur.

Quand tu passes de plus en plus de temps au soleil, ces picotements se transforment en démangeaisons, puis en sensations de brûlure. Cela devient insupportable, a-t-il raconté en entrevue à l’émission de radio de CBC The 306.

Il a ajouté que ces symptômes pouvaient apparaître en moins de 2 minutes et qu’ils duraient parfois des jours.

Tout au long de sa jeunesse, les visites chez les médecins, les analyses sanguines et les essais de médicaments étaient devenus une routine. Durant la majorité de sa vie, il a dû travailler de nuit ou à l’intérieur.

Ce n’est qu’à l’âge de 30 ans qu’il a obtenu un diagnostic, apprenant par ailleurs qu’il n'y avait pas de traitement. Éviter le soleil était sa seule option.

C'était un peu un couteau à double tranchant, a-t-il expliqué pour décrire ce diagnostic. Tu sais que tu peux mettre un nom dessus, mais tu sais aussi que [rien ne changera pour toi].

La recherche de solutions

Cachant son diagnostic par crainte de ne pas être cru, Kris Kinar n’a quand même pas abandonné sa recherche de solutions.

C’est en rentrant en contact avec des organisations canadiennes et américaines qui se spécialisent dans les maladies rares qu’il a rencontré la Dre Amy Yeung. Cette dernière travaille dans l’État du Massachusetts, aux États-Unis, et est atteinte de la même maladie que le Saskatchewanais.

D’après Amy Yeung, environ 1 personne sur 100 000 reçoit un diagnostic de PPE, mais c'est beaucoup plus courant que ça. Ça devrait être 1 personne sur 17 000, estime-t-elle.

La Dre Yeung mène un essai clinique qui en est à la phase 3, soit l'étape avant l'analyse et la soumission aux autorités. Elle a constaté que la bitopertin améliore la sensibilité à la lumière.

Kris en est un exemple, affirme la Dre Yeung. Pour résumer, toutes les personnes que j'ai observées à l'occasion de cette étude ont obtenu des résultats assez similaires. C'est très encourageant.

Le Saskatchewanais affirme de son côté que les améliorations sont apparues en à peine quatre jours, après le début de l'essai clinique en juin 2025. C'est presque comme si un interrupteur s'était éteint, dit-il.

Avant cet essai clinique, Chris Kinar passait moins d’une dizaine de minutes à l’extérieur. Le mois de juin 2025 a toutefois marqué un tournant.

Je suis resté dehors sur mon balcon pendant 127 minutes.

C'était incroyable. Je veux dire, juste avoir ce moment pour savoir que tu vas aller voir les enfants jouer au ballon, tu vas faire tout ce que tu veux, n'importe quoi, note-t-il.

Désormais, avec cette nouvelle vie qui se profile devant lui, il s’est donné comme objectif de revoir sa liste de choses à faire avant de mourir.

Avec les informations de Peter Mills