Le Devoir vous invite sur les chemins de traverse de la vie universitaire. Une proposition à la fois savante et intime, à cueillir tout l’été comme une carte postale. Aujourd’hui, on s’intéresse à l’expérience des femmes autistes qui ont reçu un diagnostic tardif.

Imaginez être au monde avec l’impression de venir d’une autre planète. Les codes sociaux, si naturels pour les autres, vous échappent. Les odeurs et la lumière vous agressent. Les 5 à 7 qui enchantent vos collègues sont votre pire cauchemar. Vous vous sentez comme une extraterrestre dans un monde que vous devez constamment décoder, à la recherche d’une communauté qui vous ressemble. À force de vous contraindre à faire comme les autres, vous vous épuisez. Vous consultez : anxiété généralisée, trouble d’adaptation… mais la souffrance persiste. D’autres diagnostics suivent, on ajuste votre médication… mais la souffrance demeure.

Un jour, exaspérée, vous cherchez des réponses en ligne. Vous tombez enfin sur le blogue d’une femme qui décrit exactement ce que vous vivez : il s’agit d’une femme autiste. Le diagnostic arrive enfin. Pourtant, les préjugés sont encore présents, parfois même chez des professionnels de la santé : « Vous avez trop d’amis pour être autiste », « vous me regardez pourtant dans les yeux », ou même « vous êtes trop belle pour être autiste ».

Malheureusement, ce récit n’est pas imaginaire. Il reflète l’expérience d’un nombre croissant de femmes autistes qui ont reçu le diagnostic à l’âge adulte, parfois décrites comme la « génération perdue » ou « l’autisme invisible ». Cette invisibilité se manifeste, entre autres, dans le parcours diagnostique.

Les femmes dont l’autisme a été diagnostiqué tardivement vivent des années d’errance diagnostique durant lesquelles elles se sentent inadéquates, incomprises, sans validation ou soutien adapté. Elles reçoivent des diagnostics erronés, ou un seul au lieu d’un double diagnostic. Dans les doubles diagnostics, une condition peut en masquer une autre, comme l’autisme dissimulé par l’anxiété ou le TDAH. À cela s’ajoutent des biais de genre intégrés aux critères diagnostiques, historiquement fondés sur des profils masculins.

Bien que l’autisme concerne tous les genres, certaines caractéristiques plus fréquentes chez les femmes sont moins visibles. Leurs intérêts spécifiques attirent moins l’attention (psychologie, mode, linguistique, etc.). Leur capacité à imiter les codes sociaux ainsi qu’une sensibilité empathique peuvent aussi brouiller les pistes. Le ratio diagnostique en témoigne : longtemps estimé à quatre garçons pour une fille, il se situerait aujourd’hui autour de trois pour une. Autrement dit, de nombreuses femmes restent sans diagnostic ou ne le reçoivent qu’à la suite d’un épuisement professionnel ou après le diagnostic chez l’un de leurs enfants.

Qui définit l’autisme ?

Face à ce constat, une autre question s’impose : qui définit l’autisme et à partir de quel point de vue ? L’autisme a longtemps été défini par des experts non autistes, mettant en avant-plan les observations comportementales reliées à l’autisme au détriment de l’expérience vécue. Comme chercheuse neurotypique, je me suis demandé comment mieux comprendre et soutenir ces femmes tout en respectant le principe fondamental des mouvements d’autoreprésentation : « Rien sur nous sans nous. »

Dans cet esprit, et dans le cadre de ma thèse doctorale, j’ai cocréé avec des consultantes autistes et une art-thérapeute autiste un programme d’autonomisation sociale en art-thérapie de groupe de dix rencontres, qui se concluait par une exposition publique. L’objectif de recherche, à la suite du programme, était d’écouter les participantes pour mieux comprendre leurs expériences reliées à l’identité sociale, l’agentivité et l’estime de soi, et de formuler des recommandations pour les services en santé mentale. À l’issue de cette expérience, trois constats se sont imposés.

Premièrement, l’importance du sentiment d’appartenance pour développer une identité sociale positive. Toutes les participantes ont témoigné du fait que de se retrouver entre femmes autistes leur avait permis de se sentir comprises et « normales », de trouver leur communauté. « Pour la première fois, je me sentais comprise sans avoir à m’expliquer », résume l’une d’elles. Le groupe est devenu un refuge où elles n’avaient pas à se suradapter aux normes sociales. Cette expérience d’appartenance a favorisé l’émergence de nouveaux repères identitaires positifs, contrebalançant les représentations stéréotypées et stigmatisantes de l’autisme véhiculées par la société.

Deuxièmement, dans ce contexte, le regard porté sur soi s’est transformé. Malgré les défis, l’autisme est progressivement devenu, pour plusieurs, une force et une source d’inspiration plutôt qu’un déficit à corriger. Grâce au groupe et au processus créatif, elles ont pu explorer leur manière singulière et légitime d’habiter le monde. L’art leur a offert un langage pour exprimer des expériences sensorielles et émotionnelles que les mots peinent parfois à traduire. Cela a contribué à nourrir une estime de soi plus positive.

De l’invisibilité à la visibilité

Troisièmement, l’exposition publique a créé un contexte où les femmes sont passées de l’invisibilité à la visibilité en créant des œuvres d’art, des installations artistiques, et en prenant la parole autour de leur propre expérience. Beaucoup ont fait leur « coming out autistique » durant l’exposition. Cette démarche a permis aux visiteurs de découvrir une réalité souvent méconnue. L’exposition est devenue un pont entre leur monde intérieur et le regard de la société, et a ainsi contribué à déconstruire certains stéréotypes entourant l’autisme. L’expérience a été si significative que les participantes ont poursuivi l’aventure en fondant leur propre collectif artistique, la Tribu d’émergentes.

Cette recherche soulève des questions plus larges. Si dix rencontres d’art-thérapie en groupe peuvent aider à transformer leur rapport à elles-mêmes et aux autres, que révèle cette expérience sur les services en santé mentale adaptés au besoin de femmes autistes ? Et pourquoi les personnes autistes doivent-elles encore lutter pour que leur expérience soit reconnue dans les décisions qui les concernent ?

Pour avancer, une approche collaborative s’invite. Sensibiliser les professionnels aux manifestations diversifiées de l’autisme chez les femmes demeure primordial, car elles restent trop souvent méconnues. Dans le même mouvement, inclure les femmes autistes dans la conception et la mise en œuvre des services permet de mieux refléter leur réalité et de répondre à leurs véritables besoins. Par ailleurs, offrir des groupes et des espaces qui favorisent la rencontre, la créativité et le partage d’expériences peut soutenir le bien-être des femmes autistes en renforçant l’appartenance, l’estime de soi et le développement d’une identité positive.

Ensemble, ces gestes permettent de poser les bases de pratiques et une culture qui reconnaît et célèbre la contribution singulière du regard autiste sur le monde.