Avoir des enfants entraîne son lot de défis pour les parents, d’autant plus lorsque l’un d’entre eux a une déficience intellectuelle. Dans le cadre de la Semaine québécoise de la déficience intellectuelle, une mère dont la fille est atteinte du syndrome de Down veut sensibiliser le public à sa réalité.

C’est tout un choc à encaisser, admet Madeleine Maltais, au micro de l’émission C’est jamais pareil. Après avoir eu un premier enfant sans handicap, elle était loin de se douter que sa fille Myriam serait atteinte de la trisomie 21.

On vit la grossesse, ça va super bien, on est heureux, puis quand les médecins m’ont donné l’enfant, j’ai dit : ce n’est pas la petite fille que j’attendais, se souvient-elle.

Tu vis une naissance que tu as désirée, ça faisait cinq ans que je voulais un autre bébé. En fait, tu vis ce deuil-là de l’enfant. Moi, à la naissance, c’est vraiment ça que ça a fait, ça a fait comme un mur entre moi puis elle, confie la mère.

Les premières semaines de vie de Myriam n’ont pas été de tout repos. À son quatrième mois, elle ne pèse que sept livres et doit subir une chirurgie pour corriger une malformation cardiaque.

Du jour au lendemain, le handicap du bébé bascule le quotidien des parents et leur conception de la parentalité. Rapidement, il faut réaménager la dynamique pour s’adapter à la situation.

Il faut prendre des décisions parce que mon mari travaillait sur la construction industrielle, on avait une ferme laitière, on était en agriculture. Je me suis, il faut que tu fasses un choix, témoigne-t-elle.

S’adapter

La mère l’avoue, la période d’adaptation a été un long cheminement qui lui a pris plusieurs années. L’amour qu’elle porte envers sa fille, lui, s’est manifesté dès le premier jour.

Il n’y a personne qui va accepter que son enfant arrive avec un handicap.

Autour d’elle, la jeune mère voit sa sœur et ses amies qui ont des enfants sans handicap et ne peut s’empêcher de ressentir une injustice. Il y a un certain deuil à faire aussi sur la vie qu’on aurait rêvé pour notre enfant, mentionne-t-elle.

L’adaptation a été différente pour chacun des membres de la famille. Mon garçon, lui, il disait "Pourquoi vous le pleurez tout le temps ? Vous l’aimez pas ma petite sœur ?

J’ai appris à la connaître, j’ai appris à l’aimer, C’est sûr que je l’aimais déjà beaucoup sans le voir, je l’aimais déjà beaucoup, ajoute-t-elle.

Pour accompagner les parents dans le développement de l’enfant atteint de trisomie 21, la famille a pu compter sur les services d’aide à domicile d’une éducatrice. À partir de l’âge de 6 mois, on a quelqu’un qui vient à la maison aux trois semaines. Puis, c’est sur une période de 10 ans, 15 ans quand t’en as besoin.

Le syndrome de Down se manifeste différemment d’une personne à l’autre. Myriam, par exemple, a appris à lire et à écrire.

Une belle autonomie

Âgée de 26 ans, Myriam a une belle autonomie, se réjouit sa mère, ajoutant au passage que sa fille travaille aujourd’hui pour une chaîne de restauration rapide.

Elle est bien fière de tout ça, puis elle me demande souvent, parce que son père est décédé, "Papa, il serait fier ?"

Oui, papa il serait vraiment fier de toi, puis il te suit, puis il est toujours dans ton cœur, lui répond sa mère.

Elle est d’avis que le regard de la société a évolué dans les dernières années et remercie les organismes pour le soutien qu’il donne aux familles.

Dans le tourbillon que peut engendrer la vie avec un handicap, Madeleine soutient qu' il faut voir le beau côté des choses.

Je lui ai demandé moi à ma fille pourquoi elle nous avait choisis, c’était banal comme question. Elle m’a dit : "C’est parce que je vous aimais".