En 2023, Antoine Lavoie s’est enlevé la vie à 17 ans, plus de trois ans après avoir commencé à souffrir d’épilepsie. Aujourd’hui, sa mère réclame que chaque Québécois obtenant nouvellement un diagnostic de cette maladie soit orienté vers des ressources de soutien, une recommandation formulée par le Bureau du coroner à la suite du décès de l’adolescent.

Antoine aurait eu 21 ans le 5 mai dernier. « L’épilepsie lui a pris sa vie », confie sa mère, Josée Deslongchamps, la voix nouée par l’émotion.

L’adolescent, qu’elle surnommait son « petit clown », aimait les tracteurs et travaillait à la ferme familiale de Macamic, en Abitibi-Ouest, relate la femme de 44 ans. La vie du jeune homme a toutefois basculé quand il avait 14 ans, avec une première crise d’épilepsie. Puis plusieurs autres ensuite.

Malgré de nombreux traitements et un suivi neurologique, la maladie résiste. Le diagnostic tombe : épilepsie réfractaire aux médicaments. Dès lors, Antoine accumule les deuils. Il ne peut pas obtenir un permis de conduire et se retrouve ainsi limité dans ses déplacements, note la coroner M^e Julie-Kim Godin dans son rapport. Ses perspectives d’emploi en foresterie sont aussi réduites : plusieurs postes exigent du travail de nuit, ce qui est incompatible avec sa maladie.

Selon sa mère, les différents médicaments qu’il essaie lui causent d’importants effets secondaires. En juillet 2022, il reçoit même un stimulateur dans l’espoir de réduire les crises dont il souffre, mais les résultats déçoivent. « On a tout essayé », raconte M^me Deslongchamps.

À la fin janvier 2023, après une journée passée sur les terres familiales, Antoine envoie un message d’amour à ses proches ; il s’enlève la vie peu après. Il avait pourtant plusieurs projets en tête, dont un programme de formation et un départ prochain en résidence étudiante, souligne sa mère en réprimant un sanglot. « Ça s’est passé tellement vite. Il y a des choses qu’on ne comprend pas. »

L’aspect psychosocial

Dans son rapport, la coroner Julie-Kim Godin met en lumière une lacune de l’accompagnement offert aux personnes atteintes d’épilepsie : le soutien psychosocial.

Peu de ressources ont été mises en place pour aider Antoine à composer avec son diagnostic, « alors qu’énormément d’énergie a été déployée au traitement de sa condition physique », constate-t-elle ainsi dans le document. Pourtant, le risque de suicide chez les gens atteints d’épilepsie est de 3,4 à 5,8 fois plus élevé que dans le reste de la population, indique le Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine sur son site. Les idées suicidaires et les troubles de l’humeur sont également plus fréquents chez les épileptiques, précise-t-on.

« Il n’y a personne qui m’a dit ça. Personne. Comment ça se fait ? Si mon fils et moi avions été au courant, je pense que ça aurait été bien différent », dit Josée Deslongchamps d’une voix ferme.

Antoine avait manifesté des idées suicidaires au début de sa maladie. Il avait été évalué par sa neurologue, qui avait noté qu’il n’avait « plus d’idées de mort » et qu’il se sentait mieux lorsqu’il était occupé. Et puisqu’il semblait « peu intéressé par les services en santé mentale, il n’a pas consulté en psychiatrie ou en psychothérapie », note la coroner Julie-Kim Godin dans son rapport. Selon sa mère, Antoine n’avait pas non plus exprimé d’idées suicidaires depuis cet épisode.

Favoriser un encadrement « humain »

Aux yeux de la coroner, un suivi traditionnel auprès d’un psychiatre et une psychothérapie individuelle « ne sont pas toujours des solutions adaptées à tous les types de personnes ». Dans son rapport, elle plaide donc en faveur d’une plus grande reconnaissance des organismes et groupes de soutien spécialisés en épilepsie, qui sont capables d’offrir un accompagnement dans un « cadre humain ». « Ils offrent un appui précieux aux équipes traitantes. »

Dans le cadre de son examen, M^e Godin a également constaté qu’il y avait peu souvent de liens directs entre les médecins qui annoncent le diagnostic d’épilepsie et les organismes d’aide. Le patient doit faire lui-même les démarches pour trouver ces ressources, explique-t-elle en entrevue avec Le Devoir. « Il faut faciliter la prise en charge. »

Dans son rapport, la coroner recommande ainsi à Santé Québec de s’assurer que « chaque personne vivant avec l’épilepsie et son entourage soient orientés vers un organisme communautaire ou un groupe de soutien en épilepsie dès l’annonce du diagnostic ».

Le début de la maladie est crucial : il faut offrir du soutien dès ce moment, avant que le moral ne se dégrade, soutient la mère d’Antoine.

Plaidoyer pour un accès « équitable »

Au moment du diagnostic d’Antoine, aucun groupe de soutien formel n’existait toutefois en Abitibi-Témiscamingue, souligne la coroner.

À l’heure actuelle, il existe seulement environ sept organismes communautaires spécialisés en épilepsie au Québec, fait remarquer Anie Roy, directrice générale d’Épilepsie Montérégie. « Et on couvre de grands territoires. »

Certains neurologues travaillent au sein d’équipes avec des psychologues ou des infirmières pivots qui peuvent orienter les patients vers des ressources, souligne de son côté le D^r Guillaume Lafortune, président de l’Association des neurologues du Québec. « Mais c’est loin d’être la réalité partout. »

M^e Julie-Kim Godin recommande donc à Santé Québec de s’allier avec le milieu communautaire pour mettre en place « de manière équitable à travers le Québec » un accompagnement des personnes vivant avec l’épilepsie et de leurs proches.

Des pistes à l’étude

Appelée à réagir, Santé Québec rappelle que les établissements de santé ont l’obligation de dépister le risque suicidaire et d’assurer une prise en charge appropriée.

La société d’État se dit aussi consciente des défis liés à l’accès au soutien pour les personnes vivant avec l’épilepsie. Bien que certaines ressources existent à l’échelle provinciale, elle affirme réfléchir à des moyens d’améliorer l’accompagnement. Parmi les pistes envisagées figure une meilleure coordination entre le réseau de la santé et les organismes communautaires afin de faciliter l’orientation des patients vers des services spécialisés.

Lorsqu’Antoine a reçu son diagnostic, « on était seuls au monde », dit sa mère. « Si on avait pu parler à un organisme, je suis persuadée que ça aurait changé quelque chose. »

Besoin d’aide ?

Si vous pensez au suicide ou vous inquiétez pour un proche, des intervenants sont disponibles en tout temps au 1 866 APPELLE (1 866 277-3553), par texto (535353) ou par clavardage à suicide.ca.

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