En 2020, Casey Harrel a commencé à perdre sa voix à cause de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurodégénérative aussi connue sous le nom de maladie de Charcot. Âgé de 42 ans à l'époque, il a fait le pari de confier son cerveau à la science, acceptant qu'on lui implante des dispositifs expérimentaux dans la matière grise.

Casey Harrel est connu dans la littérature scientifique sous le nom de «T15», en tant que participant à l'essai clinique BrainGate2, un projet financé par le gouvernement américain. Son cerveau abrite quatre minuscules dispositifs qui enregistrent les signaux cérébraux, ensuite analysés par une intelligence artificielle (IA). La technologie les traduit en texte, puis en parole. Pionnier des interfaces cerveau-ordinateur, cet Américain a passé des heures avec les chercheurs de l'université de Californie pour documenter les progrès de sa parole, qu'il peut désormais générer par la pensée.

Dans une étude publiée le 15 juin dans la revue scientifique Nature Medicine, les chercheurs ont franchi une nouvelle étape. Leurs travaux montrent comment les interfaces cerveau-ordinateur peuvent offrir une forme de communication proche de la conversation naturelle à des personnes atteintes de paralysie sévère, en décodant l'activité neuronale associée aux tentatives de parole et de mouvement.

Contrairement à de nombreuses technologies médicales, le dispositif proposé à Casey Harrel peut être utilisé sans intervention du personnel médical ni de scientifiques. Il suffit qu'un proche retire les capuchons du port fixé à son crâne et le connecte à un système informatique disposé sur un chariot. À terme, les chercheurs espèrent proposer une version sans fil, précise le Washington Post.

Près de 2 millions de mots prononcés en deux ans

Grâce à cette technologie, Casey Harrel peut passer des appels FaceTime, participer à des réunions de travail ou simplement discuter avec sa fille de 7 ans, sans écran interposé. En deux ans, le patient a utilisé l'appareil pendant plus de 3.800 heures, prononçant 183.060 phrases, soit près de 2 millions de mots, à un rythme de 56 mots par minute. «C'est une avancée significative, un bond en avant considérable», souligne Mariska van Steensel, chercheuse en interfaces cerveau-ordinateur au Centre médical universitaire d'Utrecht, aux Pays-Bas.

Les interfaces cerveau-ordinateur demeurent toutefois au stade expérimental, rappellent les experts. Mais certaines entreprises de biotechnologie ont déjà investi le créneau: Neuralink, la start-up cofondée par Elon Musk, tout comme Paradromics, misent sur un futur développement commercial des innovations développées dans les laboratoires de recherche. Cette nouvelle étude illustre également la puissance de la technologie mise au service des patients. Grâce au dispositif, Casey Harrel peut à nouveau faire des blagues, imiter le son du «trombone triste» et, surtout, rester en lien avec sa famille.

«Notre technologie se trouve véritablement à un tournant, affirme David Brandman, neurochirurgien à l'université de Californie et co-auteur de l'article. Jusqu'à présent, la plupart des avancées en matière d'interface cerveau-ordinateur n'étaient que des démonstrations scientifiques ponctuelles (…) La véritable avancée avec cette technologie réside dans le fait qu'il n'est plus nécessaire de faire appel à une équipe de scientifiques et d'ingénieurs pour la faire fonctionner.»

Casey Harrel, lui, espère surtout que l'appareil continuera à s'améliorer. Parce que derrière son propre cas se dessine une promesse plus vaste: celle d'aider les 352.000 personnes qui, comme lui, vivent aujourd'hui avec la maladie de Charcot à travers le monde.