Une mère monoparentale d'un enfant qui souffre d'épilepsie affirme que sa demande d’aide pour personne proche aidante lui a été refusée.

Audrey Cinq Mars est maman de deux jeunes enfants. Tous les deux sont atteints d’épilepsie, mais la situation de Thomas, l’aîné, est plus grave.

Il traverse des crises récurrentes, des convulsions, des chutes, des absences et parfois a de la difficulté à respirer. Au quotidien, ce n’est pas facile. C’est vraiment au jour le jour. On se lève le matin, puis ça nous donne le ton de la journée. Ça peut aller bien pendant deux à trois semaines, après ça, ça peut être catastrophique pendant quelques jours. C’est vraiment au jour le jour qu’on voit comment ça va. On ne peut pas prévoir d’avance avec l’épilepsie, lance la maman en entrevue à Ça vaut le retour.

La maladie chronique bouleverse le quotidien de la famille et menace sa stabilité et sa sécurité financière, puisque, souvent, Audrey Cinq Mars doit s’absenter du travail pour prendre soin de son enfant.

Elle voudrait continuer à travailler pour subvenir aux besoins de sa petite famille, mais affirme avoir besoin d’aide. Toute seule, je n’ai pas beaucoup de soutien, malheureusement. Mes proches voudraient m’aider, mais ça leur fait peur à eux aussi [...] Il y a aussi le côté financier justement qui vient jouer parce que, quand je ne peux pas rentrer travailler deux à trois jours par semaine, en plus des rendez-vous médicaux, c’est un stress constant tous les jours, affirme la mère de famille.

Sa demande pour obtenir une prestation d’assurance-emploi pour proches aidants lui a été refusée.

« Malheureusement, ça m’a été refusé comme quoi il [son fils] n’était pas mourant. »

Ce que j’aimerais, ce n’est pas nécessairement de changer un programme qui existe, qui doit fonctionner, j’imagine, dit-elle. Mais d’avoir un programme qui permettrait aux familles comme la mienne d’avoir un coup de main, de ne pas avoir à choisir entre payer les factures ou devoir m’occuper de mon fils.

Elle a aussi demandé de l’aide au niveau du Centre local de services communautairesCLSC pour du répit, mais ce qu’on m’a répondu, c’est que l’épilepsie ne rentre pas dans leurs critères. Son but, dit-elle, c’est d’arriver à modifier ses critères.

Elle a ouvert une page Facebook, Épilepsie Abitibi - Sensibilisation & soutien, et assure que son histoire a attiré l’attention d’un peu partout à travers le pays, mais aussi en France.

Elle affirme avoir interpellé le député Daniel Bernard pour l’aider dans ses démarches, mais attend toujours une réponse. Elle compte par ailleurs organiser une marche ce printemps.