Typhanie Karra, 37 ans, et Céline Meignat, 33 ans, domiciliées à Saint-Pavace et au Mans (Sarthe), ont lancé une pétition pour demander aux pouvoirs publics d’agir pour rendre réelle l’inclusion des enfants porteurs de troubles du neurodéveloppement.

Manque de places, de moyens, rupture dans les parcours des enfants… sont mis en évidence par les deux femmes, qui se heurtent à ces difficultés en tant que mamans d’enfants TSA (troubles du spectre de l’autisme).

Un manque de places pour les enfants autistes et neuroatypiques

Alim, 5 ans, est en grande section à l’UEMA (unité d’enseignement maternelle autisme) de Coulans-sur-Gée. Pour la rentrée prochaine, sa mère Typhanie Karra a demandé à l’inscrire à l’UEEA (unité d’enseignement élémentaire autisme) de Brette-les-Pins mais elle n’est pas encore fixée.

« Il y a 10 places sur l’ensemble de la Sarthe. On aura une réponse mais au mois de juillet. On ne sait pas encore où il sera, c’est angoissant », regrette Typhanie Karra.

C’est au p’tit bonheur la chance. Avec nos enfants, on ne devrait pas se permettre d’avoir juste de la chance

Une situation rencontrée par les familles d’enfants TSA mais aussi des enfants avec des troubles DYS ou encore avec TDAH (trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité).

« On a voulu acter l’inclusion mais il y a une rupture de parcours »

Si les places en unité autisme sont rares dans les écoles maternelles et primaires, elles sont tout simplement inexistantes dans le département pour les enfants TSA. « On a voulu acter l’inclusion mais il y a une rupture de parcours », déplore Céline Meignat.

Le nombre d’infrastructures étant insuffisant pour accueillir les enfants ayant un trouble du neurodéveloppement, certains enfants peuvent bénéficier d’un accompagnement et d’autres non.

« Comme il n’y a pas beaucoup de places, les établissements sont obligés de faire des choix. Pour aller en primaire autisme, on va privilégier les enfants qui n’ont pas pu aller en maternelle autisme : on se retrouve à devoir filtrer les enfants. »

« Aujourd’hui, il n’y a pas d’adaptation aux enfants »

« Avec mon fils Eyden, on est dans le cas classique où son trouble n’est pas jugé assez sévère ou jugé trop léger », souligne Céline Meignat.

Une situation pas si rare qui peut amener les enfants à être aiguillés vers des structures qui ne leur conviennent pas forcément.

« Les enfants TSA sont des enfants qui ont des compétences mais un cerveau qui ne fonctionne pas de la même manière. Il faut des écoles accessibles avec de l’adaptation. »

Ce n’est pas parce qu’il y a une déficience qu’on ne peut pas travailler. Il faut partir de ses centres d’intérêt et c’est cette adaptabilité qui va permettre de réussir. Qu’importe même le degré de sévérité, il faut arriver à les inclure

« Tant qu’il n’y a pas la rencontre entre l’Éducation nationale et le paramédical, ça ne peut pas marcher. »

Des moyens humains nécessaires mais les professionnels sont « aussi en souffrance »

Les deux Sarthoises mettent aussi en évidence la pénurie de personnel formé afin d’accompagner les enfants. « Avoir 1 AESH (accompagnant d’élève en situation de handicap) pour trois enfants n’est pas suffisant car les besoins sont individualisés », estime Céline Meignat.

Le TSA est tellement complexe qu’il faut le personnel formé en face pour accompagner

Les deux mères de famille ont conscience que les professionnels eux-mêmes sont dans une situation « de souffrance » face à des moyens limités pour accompagner sereinement les enfants porteurs de troubles de neurodéveloppement.

« Il n’y a pas de reconnaissance du statut des AESH », donne en guise d’exemple Céline Meignat.

« Ça représente beaucoup de sacrifices, ils ont des contrats précaires, voient la souffrance des enfants. Tout le monde est en souffrance : les enfants, les familles et le personnel. »

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