Sur la photo, les yeux en amande de Marilou fixent l'objectif. La petite fille dans un demi-sourire semble intriguée. Marilou, 5 ans et demi, est porteuse d'une condition génétique rare : elle a un petit bout de chromosome en moins, ce qui entraîne des retards dans son développement. Pauline Mangin, 38 ans, brosse un rapide portrait de sa fille : « C'est la petite meuf la plus cool de la planète. Elle a une intelligence émotionnelle hyper importante. Ma fille ne parle pas, elle communique autrement et tout le monde la comprend très bien. »

Une maman est par définition une aidante, mais Pauline refuse de parler de « super aidante » parce que sa fille est handicapée. « J'ai commencé à comprendre le rôle d'aidante en ayant mon fils valide, qui a deux ans et demi d'écart avec ma fille. Je me suis rendu compte que non, dans la parentalité, on n'avait pas besoin d'aller 12 fois par semaine chez tous les spécialistes du monde. Là, j'ai pris conscience de ce mot ''aidante''. Effectivement, on ne peut pas nier le fait que nos parentalités sont différentes et beaucoup plus complexes », confirme Pauline Mangin.

Le couple perçoit une aide financière de 460 euros par mois, bien loin de ce qui est nécessaire au quotidien pour s'occuper d'une enfant handicapée. « On pallie tous les manquements de l'État. On se retrouve à porter 18 casquettes en une journée, le tout avec notre rôle de parent. On devient un peu le mouton à cinq pattes recherché dans les startups avec énormément de compétences parce qu'on devient chauffeuse de taxi, infirmière, avocate, juriste, assistante sociale, etc. Tout cela est administratif, kafkaïen. Ces blocages constants, ces combats nous empêchent de passer un temps précieux avec notre fille hors du handicap, pour développer ses goûts, sa personnalité. Il faut du temps pour le plaisir. La solution, c'est le temps pour soi : une maman épanouie sera toujours meilleure qu'une maman qui se sacrifie constamment », affirme-t-elle.

C'est pour répondre à toutes ces difficultés rencontrées que Pauline Mangin a écrit un guide très complet à l'intention des femmes d'enfants handicapés. « Au début, j'ai eu du mal à demander de l'aide parce que je suis perfectionniste, parce que j'avais envie de tout bien faire, parce que j'avais l'impression d'être une mauvaise mère. En fait, si je me faisais aider, j'avais aussi peur que ça me prenne limite plus de temps de leur raconter comment était ma fille, comment elle interagit, d'assurer sa sécurité que de déléguer », confie la maman.

Avec le temps, elle a compris que Marilou avait besoin d'autres personnes pour grandir. Pauline a dû quitter un poste prestigieux. Aujourd'hui, elle ne peut travailler que 20 heures par semaine. À titre d'exemple, les rendez-vous médicaux lui prennent 10 heures de son temps. La jeune femme revendique son rôle d'aidante : « Je demande que l'on soit vu, entendu et reconnu aussi. Il n'y a pas de statut d'aidant. On est mère aidante ou père aidant comme on est mère au foyer. Pour info, il y a 57% des mères d'enfants handicapés qui arrêtent ou diminuent leur carrière. Moi, je l'ai fait. 

 Fort de son expérience, Pauline Mangin signe un guide pratique, concret et résolument optimiste, pour accompagner tous les parents d'enfants handicapés. 

Le guide des familles d'enfants handicapés de Pauline Mangin, illustré par Aurélien Jeanney, publié aux éditions Vuibert, 224 pages, 22 euros.

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