Dans quelques jours, nous irons retrouver des noms sur des pierres. D'autres nous attendent sur des écrans : des messages, des photos, quelques secondes de voix qu'on n'ose ni écouter ni effacer. Qui peut y accéder ? Qui décide de les garder ? Et qui pourra empêcher une machine de faire dire au disparu des phrases qu'il n'a jamais prononcées ?

Ces questions commencent bien avant la mort.

Quand la vie remplit les dossiers

J'ai cinq enfants. Je connais cet instant, à la maternité, où l'on prononce pour la première fois le prénom de quelqu'un qui n'a encore rien dit. Aujourd'hui, autour du berceau, un autre récit a souvent déjà commencé. Une date dans une application de grossesse. Une échographie partagée. Une première photo. Ces traces vont circuler, se croiser, durer. L'enfant n'a encore rien raconté de lui-même. D'autres ont commencé à le raconter.

C'est notre seconde naissance. Elle ne fait pas de nous quelqu'un d'autre. Elle ouvre un portrait qui peut nous précéder, peser sur nos choix, et nous survivre.

Puis la vie remplit les dossiers. Certaines données nous soignent, nous orientent, nous relient. D'autres nous évaluent, nous classent, nous écartent. Une erreur de saisie, une phrase sortie de son contexte, une probabilité prise pour une certitude, et le portrait finit par être plus cru que la personne.

Un adolescent doit pouvoir devenir autre chose que sa bêtise de dix-sept ans. Je le dis avec d'autant plus de conviction que j'en ai fait quelques-unes. Une personne malade doit pouvoir chercher de l'aide sans devenir une cible commerciale. Et celui qui n'arrive pas à remplir un formulaire en ligne doit encore trouver quelqu'un derrière un guichet.

D'avril 2019 à avril 2025, j'ai siégé à la Chambre contentieuse de l'Autorité de protection des données. Les dossiers portaient des étiquettes : consommateur, salarié, patient, citoyen, personne concernée. Elles sont utiles. Mais derrière, c'est toujours la même personne qui passe d'une case à l'autre. Elle ne laisse pas un morceau de sa dignité à la caisse du supermarché, un autre à l'hôpital, le dernier au bord d'une tombe.

Et cette personne n'a pas toujours la force de se battre.

Protéger, du début à la fin

Il y a le jour du diagnostic. Celui de la rupture. La nuit où l'on attend un coup de fil. Le lendemain, quand il faut annoncer un décès, retrouver des papiers, déchiffrer des formulaires. La fragilité peut nous rejoindre au milieu d'une vie que l'on croyait tenir. Elle n'enlève ni l'intelligence ni la capacité de décider. Elle rend juste chaque démarche plus lourde.

Un droit qui suppose qu'on soit reposé, informé et combatif lâche au moment précis où l'on en a besoin. Les droits doivent tenir aussi quand les mains tremblent.

À la mort, tout se disperse un peu plus. Le RGPD ne s'applique pas aux données des personnes décédées et laisse chaque État membre prévoir ses propres règles. D'autres protections existent, et ce qui concerne les vivants reste protégé. On ne peut donc pas parler d'abandon total. Mais laisser chaque famille découvrir seule quelle règle ouvre quelle porte, ce n'est pas assez.

Nous pouvons porter, en Belgique et en Europe, une idée simple : protéger la même personne du début à la fin de sa vie numérique.

Laisser une vraie prise sur ce qui lui arrive

Cela veut dire des protections prévues dès la conception des services, et pas seulement confiées à la vigilance d'un utilisateur épuisé. Des décisions qui engagent une vie, qu'on peut comprendre et contester devant quelqu'un qui en répond. Et la possibilité, pour chacun, de dire ce qu'il veut transmettre, ce qu'il veut garder secret, et qu'il refuse d'être imité par une machine après sa mort. Garder une voix et lui faire dire des choses nouvelles, ce n'est pas du tout la même promesse.

Le gamin au ZX Spectrum n'est pas devenu technophobe. Le numérique permet de transmettre une histoire, de rendre un texte lisible à qui ne voit pas, de retrouver un visage. Il vaut d'autant plus qu'il laisse à chacun une vraie prise sur ce qui lui arrive.

Je crois qu'il y a de l'amitié dans le droit. Cette manière de prendre soin d'un inconnu, de lui garder une place quand il ne peut pas encore, ou ne peut plus, la réclamer lui-même.

Revenons à la maternité. On ne sait pas qui cet enfant aimera, ce qu'il apprendra, les erreurs qu'il fera. Aucun profil ne devrait lui voler cette part d'inconnu.

Il n'a encore rien fait. Il ne peut rien réclamer. Et déjà, nous lui devons tout le respect du monde.

(*) Christophe Boeraeve est l'auteur de "Vie et mort de la personne numérique. Comprendre vos droits, de la naissance à l'après-mort", seconde édition revue et mise à jour, collection "Le droit en clair", tome 6.

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