« Parfois, j’ai des décharges électriques. Je suis paralysé. Je dois attendre que ça passe. » Sébastien Grogno, 48 ans, de Loudéac (Côtes-d’Armor), souffre depuis 2021.
Une maladie invisible le ronge : la spondylarthrite. Aussi barbare à écrire et à prononcer que d’en souffrir.
C’est au quotidien qu’il subit ses assauts dans le poignet gauche et dans le dos.
« La douleur descend dans ma fesse droite, dans ma jambe, comme une sciatique. Je ne contrôle plus ma jambe, le soir, après ma journée de travail. »
« Ça met du temps à se calmer », répète-t-il plusieurs fois, jeudi 24 septembre 2026.

À cause de son travail répétitif

Sébastien Grogno a commencé à travailler à 16 ans, dans les élevages avicoles.

Quand la spondylarthrite se déclare, cela fait 14 ans qu’il travaille dans une entreprise d’accouvage de Loudéac. « C’est à cause des gestes répétitifs » explique-t-il.

Ça a commencé par des douleurs intenses dans mon poignet gauche. Aujourd’hui, je ne peux même plus finir ma vaisselle…

Cette maladie inflammatoire chronique le met au chômage pendant trois ans.

Il retourne travailler dans une usine de légumes de Loudéac, « mais cela a été deux jours très difficiles, je ne pouvais pas suivre. Je voulais à tout prix travailler en milieu ordinaire… »

Kiné, réflexologue, marche…

Entre-temps, il prévient les crises comme il peut. « Le sport, le kiné, la réflexologie, les médicaments, il n’y a que ça. »

Depuis quelque temps, il a arrêté les médicaments pour se concentrer sur les méthodes « plus naturelles » comme la marche et la natation, « je vais m’y mettre bientôt ».

Quand je vais à la salle de sport, il faut que j’y aille mollo par rapport aux autres qui sont très sportifs et qui vont vite.

Le kiné à Loudéac deux fois par semaine et la réflexologue à Quintin, une fois par mois.

« Quand je vais voir la réflexologue, c’est compliqué avec ma jambe. Je m’arrête au bord de la route, pour que ça passe ».

La réflexologie, une méthode chinoise, c’est ce qui fonctionne le mieux. Ça libère, ça fait un bien fou, je ne sais pas comment l’expliquer. Je fais des exercices de sport que je ne fais pas d’habitude.

Une vie chamboulée

La spondylarthrite a tout chamboulé dans sa vie. Sébastien Grogno habitait à Saint-Hervé, « j’ai mis deux ans à trouver un logement à Loudéac. Tout est sur place, on peut tout faire à pied ».

Il a déménagé dans les nouveaux logements de « Terre d’Armor Habitat », dans le quartier de la gare, avec son frère et des amis, début septembre 2026.

Le samedi, ça allait ; le dimanche, ça n’allait plus, je suis resté bloqué au fond de mon lit. Les douleurs qui reviennent, ce sont des poussées, à cause de mouvements que je ne devrais pas faire.

« Des gens me traitent de profiteur »

Il a arrêté d’être bénévole à Base 22, pour sécuriser des parcours ou des parkings. Des journées trop longues, qui l’épuisaient.

Sébastien Grogno, qui sourit toujours même quand il se confie, a dû aussi apprendre à faire avec les insultes…

« Des gens me traitent de profiteur, c’est même arrivé avec un médecin. On menace de me dénoncer parce que je touche des aides. Mon handicap ne se voit pas, c’est tout. »

L’association SpaVer, sa bouée

Sa bouée de secours dans cette vie chamboulée : l’association « SpaVer – Spondylarthrite, Polyarthrite, Verneuil », basée au Quillio.

Il en entend parler par le bouche à oreille.

Je suis allé les rencontrer à leur premier salon du livre, à Uzel. Ils m’ont donné des conseils, m’ont dit quels médecins aller voir… Ils m’ont aidé pour les papiers.

« Karyn Le Goff est formidable ! » lance-t-il à propos de la présidente/fondatrice de l’association.

Elle l’a emmené à un groupe d’échanges entre malades, à Saint-Brieuc. « On était un petit groupe, chacun discutait, c’était très bien. »

Sébastien Grogno a aussi participé au congrès national de « SpaVer », à Merdrignac, en mai 2026.

Désormais avec ses 3 500 adhérents de toute la France, l’association agit au niveau national. « On s’explique sur la maladie, sur les gênes qu’on a. On se sent compris. »

Des médicaments bientôt non remboursés ?

Avant l’été 2026, les bénévoles de l’association se sont rendus à Paris, « pour défendre les remboursements de nos médicaments. Le gouvernement prévoit de les diminuer dans leur proposition de budget pour 2027. Il n’est pas encore voté… »

Les soins de rééducation et les médicaments ont un coût. Ma réflexologue n’est pas prise en charge, par exemple, c’est 60 € de ma poche. Alors qu’elle soulage d’autres malades que moi.

Il a pu bénéficier pendant 15 jours de soins au centre de réadaptation du Patis Fraux à Vern-sur-Seiche, aux portes de Rennes (qui existe depuis plus de 40 ans, reconnu dans le milieu du handicap).

« Ergothérapeute, des soins divers, de la balnéothérapie… J’aurais dû continuer à en faire, de la balnéo, ça me soulage tellement. »

Depuis un an, il travaille en milieu adapté

Dans sa nouvelle vie, il a pris une adhésion à « l’Université du Temps Libre », pour se remplir la tête avec les conférences de haut niveau proposées par l’association loudéacienne.

Il a surtout retrouvé du travail. En milieu adapté, comme salarié RQTH, pour « Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé ».

C’est grâce à Cap Emploi que je suis entré à l’Esat (Établissement et service d’accompagnement par le travail) de Loudéac, il y a un an maintenant.

Il travaille au conditionnement, « le seul poste possible pour moi ». Il est à temps partiel, met en sachet du riz et en carton des gâteaux. Il a adapté ses gestes et postures sur son poste de travail.

Et son employeur s’adapte à son handicap. « Quand je ne vais pas bien, je peux aller marcher dans les couloirs pour soulager les douleurs. »

Et de lancer dans un grand sourire : « À 48 ans je suis encore jeune, je ne suis pas encore au bout du tunnel ! »

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