Carme avait besoin d’un visage. Laura voulait mourir et lui a donné le sien. Ceci n’est pas le début d’un film de science-fiction, mais bien l’histoire réelle de la première greffe de visage réalisée à partir d’une donneuse euthanasiée. Un événement médical inédit qui a eu lieu à Barcelone, à l’hôpital Vall d’Hebron, relate le journal espagnol El Pais .

Victime d’une nécrose faciale consécutive à une infection, Carme (non fictif) avait perdu l’usage de son visage. Le microbe s’était propagé dans les tissus faciaux, provoquant une destruction progressive. « Je ne pouvais pas manger parce que ma bouche ne s’ouvrait plus, il me manquait une partie du nez et je respirais mal. Physiquement, c’était très dur, je ne pouvais mener aucune vie normale », raconte-t-elle. La greffe est alors devenue la seule option possible. En même temps, Laura (nom fictif) avait décidé de mettre fin à ses jours, et s’est alors portée volontaire pour lui donner son visage.

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À ce jour, 54 greffes faciales ont été réalisées dans le monde, dont six en Espagne. La première remonte à il y a vingt ans en France, à l’hôpital d’Amiens, sur Isabelle Dinoire, qui avait été attaquée par son chien. Mais c’est bien la première fois que ce don provient d’une personne ayant reçu l’euthanasie, et qui a, par conséquent, pu organiser elle-même cette greffe.

Une rencontre entre les deux femmes n’aurait «pas été saine»

Les deux femmes ne se sont jamais rencontrées. La loi s’y oppose et pour Carme, cette interdiction était nécessaire. « Cela aurait été difficile autrement», confie-t-elle au journal El País, tout en ajoutant qu’elle lui sera éternellement reconnaissante. « S’impliquer émotionnellement aurait créé un attachement particulier qui, à long terme, n’aurait pas été sain », estime-t-elle.

En ce qui concerne Laura, elle n’a pas seulement offert son visage. Comme l’a précisé l’équipe médicale de l’hôpital barcelonais au quotidien espagnol, elle avait, avant sa mort, choisi de donner également ses organes et ses tissus. Cette démarche anticipée a permis une préparation particulièrement approfondie. Des guides personnalisés ont été élaborés, accompagnés d’une planification en trois dimensions pour la donneuse comme pour la receveuse. « Nous avons pu travailler avec des ingénieurs et, grâce à des modèles numériques, planifier les meilleures options de reconstruction osseuse afin d’obtenir la meilleure fonctionnalité possible », explique Joan-Pere Barret, chef du service de chirurgie plastique et des brûlés de Vall d’Hebron.

Garantir la fonctionnalité, mais aussi l’expressivité et la sensibilité du visage

Ce type d’intervention demeure extrêmement complexe. Donneurs et receveurs doivent répondre à des critères de compatibilité stricts : même sexe, même groupe sanguin et des proportions crâniennes similaires. Pour garantir à la fois la fonctionnalité, l’expressivité et la sensibilité du visage, une centaine de professionnels issus de disciplines variées sont mobilisés, de la chirurgie plastique à l’immunologie, en passant par la psychiatrie.

Greffer un visage ne consiste pas seulement à transplanter de la peau. Il faut la reconnecter, ainsi que le tissu adipeux, les nerfs périphériques, les muscles faciaux et les os du visage. « Un visage qui ne bouge pas et ne ressent rien n’est qu’un masque. Il s’agit de structures tridimensionnelles complexes, avec des connexions de moins d’un millimètre de diamètre », souligne le professeur Barret. À l’aspect technique s’ajoute une évaluation psychologique approfondie du receveur. « On évalue la capacité d’adaptation, la gestion des attentes, l’adhésion au traitement et la stabilité psychologique, au-delà des seuls critères médicaux », explique Sara Guilamiy, membre de l’équipe de psychiatrie et de psychologie de l’hôpital.

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Un risque sur le long terme

Pour Carme, la greffe lui a permis de « retrouver une vie normale ». « Je suis encore en convalescence, mais je vais mieux : je peux parler, recommencer à manger, ressentir des sensations, boire un café. Je n’ai plus peur de sortir et je peux vivre normalement. Dans un an, je pense que je serai complètement rétablie, formidablement bien », assure-t-elle.

Cependant, les greffes de visage comportent encore des risques à long terme. Selon une étude publiée le 1er décembre 2024 dans la National Library of Medicine, la survie des greffes à cinq et dix ans est estimée à 85 %. Sur les 50 greffes analysées, six ont été perdues, deux patients ont dû être retransplantés et dix patients sont décédés, dont deux après la perte de leur greffe.