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Et si nous n'avions rien compris à l'autisme?

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L'autisme est une condition neurodéveloppementale qui affecte la façon dont les personnes interagissent avec les autres et le monde qui les entoure. Concrètement, cela se traduit souvent par des difficultés en société, des troubles de la communication et de la sensibilité sensorielle, ainsi que par des comportements et des centres d'intérêt restreints ou particuliers. Si, dans beaucoup de pays, il est reconnu comme un handicap, les personnes autistes le considèrent plutôt comme une forme de neurodivergence.

Quand on parle d'autisme, on en évoque souvent «le spectre», un concept visant à établir différentes intensités de neurodivergence, une pluralité, une palette variée. Mais cette idée pourrait être trompeuse, sous-entendant que toutes les personnes autistes partageraient des expériences similaires, simplement à des degrés différents. En réalité, l'autisme recouvrerait une grande diversité de profils. De récentes études ont identifié des groupes distincts au sein de ce terme fourre-tout, soutenus par des schémas génétiques et cérébraux, comme l'explique un article de New Scientist. Une meilleure classification permettrait-elle de mieux aborder ces troubles?

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Ces dernières années a eu lieu une véritable prise de conscience sociale de la neurodiversité, ce qui a eu pour effet d'entraîner une hausse conséquente des diagnostics. Aujourd'hui, on estime qu'une personne sur trente-deux en est atteinte aux États-Unis. En France, les chiffres sont plutôt d'une pour cent. Parmi elles, de nombreuses femmes, souvent diagnostiquées sur le tard. Effectivement, comme pour les troubles obsessionnels compulsifs (TOC) ou les troubles du déficit de l'attention, les diagnostics ainsi que les prises en charge pour l'autisme sont moindres chez les jeunes filles, les troubles ne se manifestant pas de la même façon que chez les garçons.

Une approche trop restreinte 

L'idée de spectre autistique a été introduite par les psychologues en 1979 et désigne une approche large du diagnostic que beaucoup de personnes autistes trouvent encore utile. Pourtant, les comportements et les expériences semblent trop divers pour que ce concept soit suffisant.

Pour le neuroscientifique Conor Liston, l'autisme est une vaste catégorie «fourre-tout» qui regroupe probablement des personnes présentant «de nombreux types différents de mécanismes moléculaires, cellulaires et neuronaux». Adriana Di Martino, chercheuse au Child Mind Institute de New York, souligne que pour mieux comprendre la biologie derrière ce trouble, il faut développer des méthodes plus précises et accepter l'hétérogénéité de cette condition. Une approche qui pourrait permettre un diagnostic plus précoce et un soutien personnalisé.

De nouveaux sous-types d'autisme émergent régulièrement, au fil des recherches sur le sujet. Dans une étude de 2023, Conor Liston et ses collègues ont analysé 432 personnes autistes et identifié trois dimensions-clés: l'intelligence verbale, l'affect social et les intérêts restreints/comportements répétitifs. L'analyse a révélé quatre sous-groupes, chacun présentant des combinaisons différentes de ces traits. Fait surprenant: des connexions cérébrales atypiques ne se caractérisent pas forcément par les comportements attendus, preuve qu'il reste beaucoup à apprendre sur ces troubles. Certaines altérations peuvent d'ailleurs en compenser d'autres.

La généticienne du Flatiron Institute à New York, Natalie Sauerwald, espère qu'une approche respectueuse des sous-types neurodivergents permettra de mieux comprendre le trouble de l'autisme tout en mettant en lumière la multiplicité des expériences vécues.

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