La drépanocytose reste l’une des maladies génétiques les plus fréquentes au Cameroun, et pourtant le test d’électrophorèse de l’hémoglobine demeure largement ignoré avant la conception. Des médecins tirent la sonnette d’alarme : trop de couples découvrent le statut drépanocytaire de leur enfant après la naissance, quand il est déjà trop tard pour les choix préventifs.

Un test simple, mais presque jamais fait

L’électrophorèse de l’hémoglobine permet de savoir si une personne est porteuse du trait drépanocytaire, c’est-à-dire si elle transmet potentiellement la maladie à ses enfants. Deux porteurs AS qui ont un enfant ensemble ont 25% de risque que cet enfant soit atteint de la forme grave SS. Un quart. À chaque grossesse.

Pourtant, comme l’explique le Dr Diphit Mpit, pédiatre, « c’est davantage un problème d’ignorance ». La plupart des couples ne font pas ce bilan parce qu’ils ne savent tout simplement pas qu’il existe. Le dépistage prénatal est peu proposé en consultation, peu prescrit en routine, et le coût, environ 5 000 à 10 000 francs CFA selon les structures, reste un frein supplémentaire pour les ménages à revenus modestes.

Le résultat, on le voit dans les services pédiatriques : des enfants diagnostiqués SS entre 2 et 5 ans, après des mois de douleurs inexpliquées, de fièvres répétées, d’anémies sévères. À Yaoundé, des familles témoignent avoir consulté plusieurs fois avant qu’un médecin évoque la drépanocytose.

Une maladie qui se gère, si on la connaît tôt

Voilà ce que beaucoup ignorent : la drépanocytose n’est pas une condamnation à mort. Un enfant SS suivi correctement, avec un traitement à base d’hydroxyurée, des bilans réguliers et une prise en charge des crises, peut mener une vie relativement normale. La différence se joue sur la précocité du diagnostic.

Mais ce suivi suppose que les parents connaissent la maladie, qu’ils acceptent d’y faire face et qu’ils aient accès à un spécialiste. Or dans plusieurs régions du Cameroun, on ne sait pas encore avec précision combien d’enfants SS vivent sans diagnostic, faute de structures adaptées ou de sensibilisation suffisante.

Des campagnes de dépistage ont été menées par le Groupe d’initiative commune Gadir-Faisan, qui dispose depuis une dizaine d’années d’unités mobiles de dépistage dans les quartiers. Ces initiatives existent. Le problème, c’est leur portée encore trop limitée face à l’ampleur réelle du phénomène.

La sensibilisation commence là où les gens se trouvent, dans les centres de santé de quartier, les maternités, les paroisses. Pas seulement dans les hôpitaux de référence.