De nombreux patients du Yukon disent avoir payé pour accéder à leurs images médicales sur PocketHealth, une plateforme utilisée par les hôpitaux du territoire depuis quatre ans. Un accès gratuit existe pourtant.

D’autres ont déboursé pour ses fonctionnalités liées aux rapports médicaux, mais ceux-ci ne sont pas offerts au Yukon.

Mi-novembre. Andrée-Ann Verret passe une échographie pour sa grossesse. L’examen a duré quelques minutes, raconte celle qui doit accoucher en juin. On m’a ensuite dit que les photos seraient disponibles en ligne et de scanner le code QR sur l’affiche dans le corridor, relate-t-elle.

Accéder gratuitement à vos dossiers, indique l'affiche en question. Le code QR mène à PocketHealth, une plateforme canadienne qui dessert aujourd’hui 2 millions de patients de plus de 900 hôpitaux et cliniques en Amérique du Nord. La Régie des hôpitaux du Yukon l’utilise depuis 2022.

Andrée-Ann Verret s’inscrit gratuitement. Lorsqu’elle tente de consulter ses images, une fenêtre lui suggère un abonnement payant pour le faire en ligne. Aucune autre option n’est indiquée. Elle comprend qu’elle doit payer.

J’ai trouvé ça un peu ridicule et j’ai eu une pensée pour ceux qui n’ont pas les moyens [...], mais j’avais tellement hâte de voir les images que je n’ai pas poussé ma réflexion plus loin.

Zéro intuitif

D’autres patients racontent une expérience similaire.

Laurence Rivard estime que la plateforme pousse énormément à payer. Elle attend aussi un enfant. Selon elle, le service gratuit est peu visible et zéro intuitif.

Laurence Rivard s’est inscrite à la plateforme PocketHealth pour avoir accès aux images de ses échographies de grossesse. (Photo d’archives)

Photo : Radio-Canada / Sarah Xenos

La FAQ de PocketHealth inclut en outre cette question : Chaque fois que j’essaie de cliquer sur un dossier, on me demande de payer; comment puis-je accéder à mes dossiers sans frais?

Laurence Rivard a finalement réussi à télécharger ses images sur son ordinateur dans un format nécessitant un logiciel spécifique. Ce n’était pas évident.

Une solution de rechange aux CD

Avant PocketHealth, les hôpitaux du territoire fournissaient des CD avec le même format d’images, appelé DICOM. Cette pratique a été abandonnée en 2022, dit James Low, directeur, Personnes, qualité et stratégie, à la Régie des hôpitaux du Yukon. Les CD posaient aussi problème aux patients sans lecteur, continue le porte-parole.

PocketHealth a d’ailleurs été fondée en 2016 par deux frères voulant proposer une solution de rechange aux CD et faciliter l’accès aux images.

Une personne tient un CD.

Photo : iStock

Dès le départ, on voulait offrir une option gratuite, explique le cofondateur et directeur général de PocketHealth, Rishi Nayyar. Faute de financement, l’entreprise a d’abord facturé 5 $ par transfert, puis introduit des abonnements et, enfin, un plan gratuit en 2024.

Le plan gratuit permet de télécharger l’équivalent du contenu d’un CD sur ordinateur. Le forfait annuel à 29 $ et celui illimité, à 49 $, offrent un accès très simple aux images sur téléphone ou ordinateur et des fonctionnalités supplémentaires.

Rishi Nayyar estime que les plans sont très clairs et que la plateforme n’oriente pas vers ceux qui sont payants, ajoutant qu’il y est toujours possible de faire des améliorations.

C’est un défi de trouver l’équilibre entre ce qu’on affiche sur chaque page.

Il juge néanmoins l’option gratuite très intuitive, s’appuyant sur les avis de patients et le fait qu’une vaste majorité l’utilise.

L’option gratuite moins utilisée au Yukon

Au Yukon, c’est plutôt la moitié des 1400 utilisateurs qui paient pour des abonnements, dont plus d’un sur trois pour le forfait illimité, selon James Low, de la Régie des hôpitaux.

Rishi Nayyar reconnaît que d’avoir plus d’abonnés est avantageux, à condition que chacun soit sur le plan qui lui convient, indique-t-il. Il déplore que ce ne soit pas toujours le cas.

Depuis le début des abonnements, poursuit-il, les patients peuvent leur demander d’annuler les frais temporairement. Cette aide est mentionnée sur leur site web, mais pas sur la page des tarifs.

D’ailleurs, avant le plan gratuit, l’équipe de l’hôpital demandait aux patients d’appeler PocketHealth pour obtenir un accès sans frais, indique James Low.

Manque d’information

Tous n’ont toutefois pas été informés. Heather Grant, enceinte en 2023, raconte avoir été dirigée uniquement vers le code QR, sans autre explication. Elle a payé un an d’abonnement.

De nouveau enceinte, elle accède maintenant à ses images sans payer, mais elle juge le processus compliqué, même pour une personne comme elle qui à l’aise avec la technologie.

Plusieurs affiches menant à la plateforme PocketHealth sont placardées sur les murs de l'hôpital à Whitehorse.

Photo : Radio-Canada / Marie-Soleil Desautels

Après une plainte au Commissaire à l’information et à la protection de la vie privée du Yukon de la part d’une personne aussi orientée seulement vers PocketHealth et inquiète des frais, l’hôpital a été rappelé à l’ordre l’été dernier.

Le personnel a été formé pour mieux expliquer les options d’accès aux images, dont les copies imprimées. Cela a toujours été disponible, rappelle James Low, qui reconnaît que la communication doit être améliorée, incluant sur leur site web et les affiches.

On doit mieux regrouper toute l’information pour expliquer clairement aux patients leurs options. C’est un apprentissage important qu’on met actuellement en œuvre.

En attendant, l’information circule mal, comme le montrent plusieurs témoignages. La commissaire adjointe à l'information, Tara Martin, encourage les plaintes.

Pas de rapports médicaux

De nombreux Yukonnais ont aussi payé pour des fonctionnalités liées aux rapports médicaux. Le forfait le plus cher, utilisé par environ 500 patients d’ici, offre entre autres des explications détaillées et des questions de suivi.

Toutefois, ces rapports ne sont pas disponibles sur la plateforme, en raison de contraintes de ressources, dit James Low.

Déçue, Madeleine Girard considère qu'elle a gaspillé son argent.

À quoi ça sert de voir des images qu’on ne peut pas interpréter?

Les patients qui ont payé sans bénéficier des fonctionnalités attendues sont invités à les contacter, dit Rishi Nayyar, de PocketHealth.

La Régie des hôpitaux envisage d’ajouter les rapports sur PocketHealth. Des copies imprimées restent accessibles sur demande.

Atteinte d’une maladie chronique, Kristen Range passe par son médecin pour ses résultats. C’est un peu plus d’efforts, dit celle qui souhaiterait un accès plus simple comme dans certaines provinces.

Tracie Risling, infirmière et doyenne associée à l’Université de Calgary, estime que l’accès aux données de santé est incroyablement important et aide autant les patients que le personnel soignant.

Elle soutient les solutions comme PocketHealth, mais elle met en garde contre les frais et les inégalités d’accès, notamment pour les personnes sans Internet, appareils adéquats ou compétences numériques.

La dernière chose qu’on veut, c’est créer plus d’iniquités, dit-elle.