Des personnes blessées à la moelle épinière réclament que Québec couvre un appareil médical essentiel à la gestion de leurs troubles intestinaux. Faute de pouvoir se payer cet équipement, certaines limitent leurs activités et leurs déplacements par crainte de connaître des épisodes d’incontinence fécale en public.

« Je me sens délaissée. Je suis quelqu’un qui travaille et qui paie ma part d’impôts comme tout le monde. J’ai l’impression qu’on ne prend pas en compte les soins dont j’ai besoin », déplore Marie Julie Dion, consultante en psychologie financière.

Paraplégique depuis 2010, la quinquagénaire montréalaise souffre de troubles intestinaux liés à sa lésion de la moelle épinière. Au quotidien, elle aurait besoin d’un dispositif médical appelé Peristeen. Ce système d’irrigation transanale permet de vider le côlon à l’aide d’eau tiède afin de prévenir les épisodes d’incontinence et la constipation sévère.

Or, cet appareil n’est présentement pas couvert par le Programme d’aides matérielles pour les fonctions d’élimination du Québec, qui peut fournir entre autres des culottes d’incontinence et des sacs urinaires.

Les personnes blessées dans un accident de la route ou du travail, elles, peuvent toutefois obtenir un remboursement du Peristeen par l’entremise de la Société de l’assurance automobile du Québec (SAAQ) ou de la Commission des normes, de l’équité, de la santé et de la sécurité du travail (CNESST) lorsqu’il leur est prescrit. Les autres doivent généralement payer le dispositif elles-mêmes, à moins de bénéficier d’une assurance privée qui le couvre.

Selon la fréquence d’utilisation, le Peristeen peut coûter entre 5000 $ et 10 000 $ par année, notamment en raison du remplacement régulier des tubes nécessaires à l’irrigation.

Vie limitée

Sans couverture pour cet appareil et ne pouvant en assumer les coûts, Marie Julie Dion doit s’en passer. Elle dit consacrer parfois jusqu’à quatre heures par jour à la gestion de ses selles et vit avec le risque constant d’incontinence.

« Ça affecte souvent mes sorties. Je dois annuler à la dernière minute. Et ça crée des tensions avec les amis et la famille », confie-t-elle, une pointe de tristesse dans la voix.

À ses yeux, elle pourrait retrouver une vie « plus normale » avec le système Peristeen, qui lui permettrait de ne se vider le côlon qu’une fois par jour.

Jean Archambault connaît bien ces bénéfices. Pharmacien propriétaire à Montréal, il utilise l’appareil depuis trois ans. Comme il n’est pas admissible à une couverture publique, il en assume lui-même les coûts.

« Quand vous êtes au laboratoire et répondez aux questions des clients, vous ne pouvez pas toujours tout lâcher pour courir à la salle de bains. Maintenant, je n’ai plus d’accidents », affirme cet homme de 62 ans, blessé à la moelle épinière à la suite de hernies discales.

Selon lui, l’accès à cet appareil ne devrait pas dépendre de la capacité de payer des patients. « Quand on retrouve une stabilité dans ses fonctions d’élimination, ça permet de continuer à travailler malgré tout. »

Question de « dignité »

Le système Peristeen est généralement recommandé en dernier recours aux personnes ayant une lésion de la moelle épinière ou une maladie neurologique, dit Adèle Liliane Ngo Mben Nkoth, organisatrice communautaire en défense des droits chez Moelle épinière et motricité Québec.

« Quand une personne a une dysfonction intestinale neurogène [causée par une lésion nerveuse], on essaie d’abord des laxatifs, les suppositoires ou les techniques de curage rectal. C’est lorsque toutes ces méthodes échouent qu’un professionnel de la santé recommande ce type d’appareil », explique-t-elle.

Adèle Liliane Ngo Mben Nkoth réclame des changements rapides pour ceux qui ne sont pas couverts. « En 2026, au Québec, devrait-on encore débattre de la possibilité pour certains de nos concitoyens d’aller à la selle dignement ? Je pense que non. »

Selon Moelle épinière et motricité Québec, quelque 4000 Québécois utilisent ce système ou pourraient en bénéficier. Cette estimation comprend autant les personnes déjà couvertes à la suite d’un accident de la route ou du travail que celles qui ne le sont pas. De son côté, le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) indique cependant ne pas être en mesure de confirmer ce chiffre.

Éviter des complications

En 2022, une quinzaine de médecins et infirmières de l’Institut de réadaptation Gingras-Lindsay-de-Montréal ont écrit une lettre au gouvernement québécois, obtenue par Le Devoir, pour réclamer le financement de cet équipement pour les patients non couverts.

Ils soulignent que les épisodes d’incontinence peuvent entraîner plusieurs complications médicales, notamment des plaies liées à l’humidité et à l’acidité des selles.

Un accès amélioré à ce matériel, soutiennent ces professionnels, pourrait ultimement réduire certains coûts pour la société québécoise. Il « diminuerait le taux de dépression et d’isolement chez cette clientèle », favoriserait son intégration au travail et augmenterait son autonomie, font-ils valoir.

Joint par Le Devoir, le MSSS indique que des démarches sont en cours avec l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux afin d’évaluer les bénéfices du Peristeen par rapport aux autres systèmes d’irrigation. Le ministère pourra ensuite décider s’il doit être couvert par le Programme d’aides matérielles pour les fonctions d’élimination.

De son côté, Santé Québec Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal — Universitaire, duquel relève l’Institut de réadaptation Gingras-Lindsay-de-Montréal, n’a pas souhaité faire de commentaires.