Avant même d'entrer dans la maison, les consignes sont claires. Le visiteur est prié d'éteindre toute source susceptible d'émettre des ondes électromagnétiques. Avec son détecteur, Valérie-Anne, électro-hyper-sensible prend les mesures. ©Bernard Demoulin

Voilà le rituel imposé aux rares visiteurs qui franchissent encore le pas de la porte de cette architecte. Rares car depuis qu'elle s'est découverte électro-hyper-sensible, la mère de famille s'est un peu coupée du monde et de son entourage. À son grand regret.

Maux de tête, arythmies cardiaques…

Une fois les objets indésirables mis en veille ou à distance, Valérie-Anne sourit et se détend : "Voilà, comme ça, je vais pouvoir parler plus longtemps". Ah ? Pourquoi, sinon, sans ces précautions, que se passe-t-il ? "Ça dépend des jours. Parfois, j'ai de forts maux de tête. Des fois, j'ai du mal à parler ou alors le cœur qui s'emballe."

Avant de venir s'établir à la frontière luxembourgeoise, la bientôt quinquagénaire a passé son enfance et son adolescence à Bruxelles. "Après mes études d'architecte, je n'allais pas bien. J'ai décidé de tout quitter pour construire une maison en paille, en Charente. Une maison complètement écologique. C'était très chouette et je me sentais mieux là-bas, malgré des conditions de vie assez rudes."

Mais un jour, il a fallu rentrer au pays. "Quand je suis revenue, je me suis rendu compte que je n'étais pas faite pour la ville ; j'étais stressée quand il y avait des gens. J'ai donc cherché un travail à la campagne. Et j'ai trouvé un boulot à Virton, une toute petite ville pas très loin d'ici."

Pendant son adolescence, elle avait bien quelques menus soucis de santé, comme des maux de tête, des nausées et des troubles de mémoire. "Je n'arrivais pas à retenir les prénoms de mes amis, à tel point qu'on me disait que j'étais Alzheimer de naissance. Il y avait parfois des mots qui ne sortaient pas ; de bêtes mots comme bouteille ou table. Je perdais l'équilibre, je tombais sans raison, j'avais des arythmies cardiaques. Parfois, j'avais l'impression que mon cœur s'était arrêté de battre et j'éprouvais la sensation de mourir. J'avais aussi beaucoup de mal à dormir. Tout ça déjà à partir de mes 15 ans. Et quand je me plaignais, on ne me prenait pas au sérieux. Je suis allé voir des médecins, on n'a rien trouvé à part un souffle au cœur. On me disait que c'était dans la tête ou parce que j'étais stressée. Alors, je n'en parlais plus, je vivais avec, je louvoyais entre mes problèmes en faisant semblant qu'ils n'existaient pas."

Il aura fallu de nombreuses années à Valérie-Anne avant de se découvrir électro-hyper-sensible. ©Bernard Demoulin

Il y a un truc avec les ondes

Puis un jour, en 2016, Valérie-Anne et son mari décident d'installer leur bureau d'architecture à la maison. "Nous avons commencé à travailler ensemble et ça se passait très bien. Comme j'étais beaucoup au téléphone avec des entrepreneurs, il m'a acheté un téléphone "DECT", c'est-à-dire un appareil de téléphone fixe sans fil qui permet de communiquer sans cordon avec la base. On a juste un casque sur la tête. C'est beaucoup plus pratique." Sauf que "j'ai commencé à avoir des maux de tête, mais vraiment fort. C'était terrifiant. À me taper la tête contre les murs. Et là, je me suis dit : c'est depuis que j'ai branché ce truc. Je l'ai débranché pour voir ce que ça donnait. Et j'allais mieux. Mais je ne comprenais pas comment une machine pouvait donner mal à la tête".

Et donc, "j'ai commencé à réfléchir. Je me suis rendu compte que, quand j'utilisais mon portable, il m'arrivait d'avoir l'oreille qui chauffe et mal à la tête. Je me suis rappelé qu'étant petite, quand le four à micro-ondes était en marche, j'avais des maux de tête. Et là, tout s'est mis en place et je me suis dit qu'il y avait un truc avec les ondes".

Commencent alors des recherches pour essayer de comprendre. "Je trouve des articles disant que c'est une fake news, que c'est dans la tête. Mais je trouve aussi un site (www.arehs.be) de l'Association pour la reconnaissance de l'électro-hyper-sensibilité, où sont listés tous les symptômes. Et je coche presque toutes les cases."

Valérie-Anne décide de se rendre à une réunion de l'association. "Il y avait 30-40 personnes, assises en cercle. Un peu style réunion des alcooliques anonymes. Et chacun racontait son histoire. Et là, je me suis dit "Waouh". Ce sont toutes des histoires différentes, ils ont tous des âges différents, ils font des métiers différents, mais toutes ces histoires ressemblent tellement à la mienne. Et j'ai compris que j'étais électrosensible. C'était une évidence. Nous étions tous dans la même problématique."

Des tests d'éviction

Dès ce moment, la jeune femme se rend chez son médecin. "Il me dit que ça n'existe pas, et que si je veux, il a un bon psy à me proposer. Un autre médecin me dit la même chose. Un troisième, spécialisé dans l'électro-hyper-sensibilité, m'affirme, lui, que c'est bien ce dont je souffre."

Pour confirmer le diagnostic, il est demandé à la patiente de faire des tests d'éviction. "J'ai tout coupé à la maison. On a éteint les téléphones portables, le Wi-Fi, les consoles vidéo de mes filles… On a installé les câbles pour les ordinateurs, pour avoir Internet sans Wi-Fi. J'ai enlevé le four à micro-ondes. J'ai acheté ce détecteur pour pouvoir comprendre où étaient les problèmes. Parce que, parfois, il y avait des trucs qui émettaient, et je ne le savais pas". Comme ? "Allez, je ne trouve plus le mot – vous voyez mes problèmes de mémoire ! -, un truc qui fait de la lumière, et on voit ce qu'on… Un projecteur. Voilà. Oui, on avait un projecteur que l'on utilisait souvent pour faire des présentations. Et dès qu'on allumait, il émettait du Wi-Fi. Donc, j'ai éteint tout ce que je pouvais, et j'ai aussitôt eu beaucoup moins mal à la tête."

Les bois, la nature, loin des antennes, c'est là où Valérie-Anne, électrosensible se sent vraiment bien. ©Bernard Demoulin

Dès ce moment, Valérie-Anne change d'attitude. "J'ai cessé de me taire. Quand j'avais mal de tête, au lieu de prendre sur moi et dire "Ok, c'est dans ma tête, respire, ça va aller mieux", je m'emparais de mon détecteur et je demandais aux gens d'éteindre leur smartphone. J'étais devenue super chiante. Ce n'était vraiment pas cool pour ma famille, mais grâce à ça, j'avais beaucoup moins de maux de tête."

Sortir est devenu très compliqué

Encore fallait-il gérer la situation à l'extérieur. "Ça, c'est un problème, admet la mère de famille. C'est compliqué. Si je sors dans le village, comme il n'y a pas d'antenne à proximité, aucun souci. Si je vais me balader dans les bois, loin de toute antenne, tout va très, très bien. Par contre, si je vais faire mes courses dans un grand magasin où il y a un Wi-Fi, je ne peux pas rester trop longtemps."

Alors, au début, "je me suis acheté des habits protecteurs. Car il y a un moyen de se protéger des ondes, c'est le principe de la cage de Faraday. Il existe des vêtements qui contiennent des fibres métalliques. Je m'en suis aussi fabriqué. Quand je les porte, je ressemble à un cosmonaute, un Martien. J'ai aussi un chapeau qui fait un peu apicultrice, le tissu est caché dans le chapeau et puis il y a la voilette. Il y a aussi l'option Burqa. Au départ, je les mettais à chaque sortie parce que je voulais vraiment éviter toute agression des ondes. Et puis, à un certain moment, mes enfants ont commencé à avoir honte d'être avec moi et mes voisins me prenaient pour une folle dingue. Donc je ne les mettais que quand j'arrivais à destination. Avec le temps, je me suis rendu compte que si je suis protégée dans ma maison, c'est-à-dire la plupart du temps, je peux supporter une certaine dose un certain temps. Et donc, je m'arrange pour faire mes courses rapidement, sans protection. Mais surtout, je limite mes sorties. Je ne sors plus d'ici que quand c'est nécessaire. Jamais pour le plaisir. Ma vie sociale est devenue très limitée. Et il y a eu un sacré tri qui s'est fait dans mes amis."

Valérie-Anne, électro-hyper-sensible, parée à affronter les ondes dans son accoutrement spécialement conçu pour. ©Bernard Demoulin

Psychologiquement, c'est très dur

Si Valérie-Anne narre son histoire avec le sourire, "psychologiquement, c'est très très très dur à vivre, confie-t-elle. Parce qu'effectivement, ma vie sociale, c'est proche de zéro. J'ai trouvé d'autres amis, des électrosensibles comme moi. On se voit de temps en temps. Je vais chez eux, ils viennent ici, on fait des trucs ensemble. Une fois par an, il y a un grand rassemblement d'électrosensibles. On va faire la fête 2-3 jours tous ensemble". Et sans doute, on parle de comment faire reconnaître l'électro-hyper-sensibilité qui n'est toujours pas scientifiquement reconnue, faute de consensus.

Dans la famille, certains se montrent plus compréhensifs que d'autres. De façon générale, "pendant très longtemps, on a dit que c'était une maladie mentale. Il y a quand même encore pas mal de gens qui disent juste que je suis folle. Les électrosensibles ont parfois des réactions bizarres. Rien que voir un téléphone portable, sans savoir s'il émet ou non des ondes, j'angoisse. Parce que je sais que j'aurai mal à la tête deux heures plus tard, sinon avant. Ou alors, ce sont des maux de dos, des acouphènes, de la fatigue, des nausées, mon cœur qui s'emballe…"

De là à dire que c'est une maladie, "non, je dirais plutôt que c'est un handicap, dans la mesure où il y a un côté handicapant ou alors une sensibilité plus forte que je pourrais rapprocher de l'asthme. Dans le sens où la poussière, ce n'est pas très bon pour les bronches. La cigarette, c'est toxique. Mais la majorité des gens peut vivre dans la poussière, ils peuvent fumer sans que ça les embête tout de suite. Pas les asthmatiques. Dès qu'il y a trop de poussière, dès qu'il y a un endroit enfumé, tout de suite ils peuvent faire une crise et n'arrivent plus à bien respirer. En fait, les électrosensibles, c'est un peu les asthmatiques des ondes. Ils ont une réaction plus forte, mais c'est une réaction saine à quelque chose de malsain".

Pour se protéger des ondes, Valérie-Anne, électrosensible s'est confectionné des chapeaux et des habits. ©Bernard Demoulin

Aujourd'hui sans travail, l'architecte s'est trouvé une baraque en ruine dans les bois, qu'une commune lui cède pour une durée de 30 ans. L'idée ? "La rendre habitable pour en faire un refuge pour électrosensibles. Histoire de passer quelques jours de vacances à l'abri des ondes, moyennant sans doute une mini-location. Après, ça ne pourra pas être très cher, parce que le problème des électrosensibles, c'est que pour la plupart, ils ont tout perdu. Leur boulot, leur famille, leur conjoint… Ils sont un peu dans le 36^e dessous."

Comme elle ? "Non, je suis une battante dans l'âme, affirme Valérie-Anne. Je suis vraiment quelqu'un qui ne se laisse jamais abattre. La plupart des électrosensibles sont dans la réaction, ils sont dans la fuite. Moi, j'essaie de voir loin, à 10 ans, à 15 ans, comme le projet dans cette baraque, qui pourrait être une situation de repli au cas où ici ça ne va plus."

"On me prend pour une folle dingue", raconte Valérie-Anne, électrosensible. ©Bernard Demoulin

Le logo de notre série "Mots pour maux" ©Raphaël Batista

À travers "Mots pour maux", La Libre a choisi de donner la parole à des personnes affectées par des maladies diverses, tant physiques que mentales, courantes ou rares. Des rencontres qui ont pour objectifs de comprendre leur quotidien, leurs difficultés et espoirs, de partager leur regard sur l'existence. Une manière aussi de rappeler que nul n'est à l'abri de ces accidents de la vie. Cette série est à retrouver un lundi sur deux sur notre site.