Un patient à Terre-Neuve-et-Labrador dénonce la liste d’attente de cinq ans pour obtenir une greffe de la cornée dans sa province, l'une des seules au pays à ne pas avoir de banque d’organes capable d’entreposer des tissus oculaires.

Une seule chirurgienne effectue les opérations à l’heure actuelle, venant de Toronto aux deux mois et transportant elle-même dans une glacière des cornées procurées de banques oculaires en Ontario et aux États-Unis.

En ce moment [à Terre-Neuve-et-Labrador], même si un donneur d’organes veut donner leurs cornées, ils ne vont pas les prendre parce qu’ils n’ont pas de place pour les mettre. Ça n’a pas de bon sens, déplore Pierre Kusters, résident de Conception Bay South dont les deux yeux ont besoin d’une nouvelle cornée.

Violoncelliste, il ne peut plus conduire la nuit et ne participe plus aux répétitions de l’Orchestre symphonique de Terre-Neuve. Ça me manque, reconnaît celui qui peut seulement lire la musique si sa partition est agrandie.

Tu sais, on ne va pas tout agrandir la partition de Beethoven, explique l’homme de 67 ans, qui garde le sourire, mais demande à la province de se pencher sur la liste d’attente beaucoup trop longue.

Violoncelliste, Pierre Kusters attend une greffe de la cornée, ce qui va lui permettre de lire des partitions de musique à nouveau et de réintégrer l'Orchestre symphonique de Terre-Neuve.

Photo : Radio-Canada / Patrick Butler

L'œil dominant de Pierre Kusters a subi une chirurgie à la cataracte l’automne dernier. Après l’intervention, lorsque son œil gauche ne guérissait pas, il a appris qu’il était atteint de la dystrophie de Fuchs et qu’il avait aussi besoin d’une nouvelle cornée. Son autre œil, paresseux, doit également se faire opérer.

Cinq ans, c’est inacceptable

Sa chirurgienne, la Dre Nour Nofal, l’a mis sur une liste d’urgence et espère qu’il se fera opérer au cours de la prochaine année. Mais la médecin basée en Ontario admet qu’elle peut seulement effectuer un maximum de cinq chirurgies par visite et que tout dépend du nombre de cornées auxquelles elle a accès.

Six fois par an, elle vient à Saint-Jean pendant une semaine et a accès à une salle d’opération pendant une journée au total.

Ça fait approximativement 30 cornées par an. Malheureusement, en ce moment, il y a 150 patients sur la liste d'attente, affirme celle qui effectue des greffes de cornée à Saint-Jean depuis un an, un projet lancé pour améliorer l’accès aux chirurgies dans la province natale de son conjoint.

La Dre Nour Nofal, au centre, tient la glacière qu'elle utilise pour transporter de cornées entre Toronto et Saint-Jean, à Terre-Neuve-et-Labrador.

Photo : Gracieuseté - Nour Nofal

Cinq ans, c’est inacceptable, souligne la médecin, qui souligne que la liste d'attente est d'environ un an en Nouvelle-Écosse. Beaucoup de ces patients sont aveugles, ont des douleurs. Ça affecte leur qualité de vie.

Les gens à Terre-Neuve, des fois, sont dans des milieux ruraux et c'est très difficile de perdre son permis de conduire ou de ne plus être indépendant.

Souvent, des patients décident de quitter la province pour se faire opérer plus rapidement à Halifax ou à Toronto. La chirurgie est payée par le régime provincial d’assurance-maladie, mais les frais de déplacement sont importants. Le patient doit être accompagné et après la chirurgie, il doit rester sur place pendant au moins deux semaines pour des suivis.

Que faire pour changer les choses?

La Dre Nofal souligne que des solutions existent, notamment la création d’une banque des yeux à Terre-Neuve-et-Labrador, ce qui permettrait de prélever des cornées de donneurs d’organes dans la province et de ne plus dépendre de tissus oculaires provenant du reste du pays ou des États-Unis.

Selon elle, la province avait prélevé des cornées pendant des années, mais a arrêté de le faire pendant les années 2010 en raison du manque de personnel. À l’époque, les cornées étaient envoyées au Nouveau-Brunswick, où elles étaient traitées avant d’être entreposées.

Si on a un accès fiable aux cornées, cela nous permet de mieux planifier les chirurgies, affirme l’ophtalmologiste, qui dit connaître d’autres chirurgiens qui aimeraient venir à Terre-Neuve-et-Labrador et s’attaquer à la liste d’attente.

Elle suggère aussi à la province de lui permettre d’effectuer des greffes de la cornée à l’extérieur des hôpitaux, comme les ophtalmologistes le font déjà pour des chirurgies de la cataracte.

Le mois dernier, la Dre Nofal a détaillé une liste de recommandations dans une lettre envoyée au ministère provincial de la Santé et des Services communautaires, dont Radio-Canada a obtenu copie.

Dans la lettre, la médecin réclame que la rémunération des chirurgiens effectuant des greffes de la cornée à Terre-Neuve-et-Labrador soit révisée puisqu’ils sont moins bien rémunérés que leurs homologues néo-écossais et québécois.

Le modèle actuel n'est malheureusement pas viable, écrit celle qui souligne la charge administrative et les semaines passées loin de sa famille. Si les obstacles liés à l'approvisionnement et à la facturation/rémunération ne sont pas résolus rapidement, je ne serai plus en mesure d'offrir des services de greffe de cornée à Terre-Neuve-et-Labrador.

La ministre de la Santé et des Services communautaires, Lela Evans, a décliné une demande d’entrevue. Dans une déclaration écrite, une porte-parole, Khadija Rehma, indique que le ministère prend note des suggestions de la Dre Nofal.

À l'heure actuelle, Terre-Neuve-et-Labrador ne dispose pas des ressources professionnelles, des infrastructures spécialisées, des ressources de traitement et des autres éléments nécessaires pour exploiter une banque de tissus, affirme-t-elle. Notre gouvernement reste déterminé à développer notre programme de don d'organes de manière réfléchie et durable et continuera d'évaluer les possibilités d'améliorer ce service.

L'Île-du-Prince-Édouard est la seule autre province canadienne à ne pas avoir de banque des yeux.