12 mai, journée mondiale de la fibromyalgie

Fibromyalgie : toujours un manque de reconnaissance pour les patients français.

La fibromyalgie touche environ 2% de la population française, soit près de 2 millions de personnes, principalement des femmes. Cette pathologie se caractérise par des douleurs musculaires diffuses chroniques, une fatigue invalidante, des troubles cognitifs dits "fibro-brouillard" et une hypersensibilité générale. Reconnue par l'OMS depuis 1992 (CIM-10 M79.7 ; CIM-11 MG30.01), elle reste exclue de la liste des affections de longue durée (ALD 30) en France, contrairement à la Belgique, l'Espagne ou l'Italie. Les patients atteints des formes les plus sévères peuvent bénéficier d'une prise en charge au titre des ALD 31 "hors liste", mais cela reste rare.

Un cadre légal bafoué par le déni médical

La loi n° 2004-806 relative à la santé publique et l'article L.1110-5 du Code de la santé publique imposent la prise en charge de toute douleur, sans exiger de biomarqueur. Pourtant, certains médecins déclarent : "La fibromyalgie, cela n'existe pas. Cela serait reconnu sinon." Ces propos violent l'article R.4127-37 du Code de déontologie médicale, qui oblige à soulager les souffrances.

Une enquête associative auprès de 3 600 patients menée par l’association Fibromyalgie maladie Incomprise (2018) révèle un risque suicidaire multiplié par 37,83 par rapport à la population générale. Ce déni aggrave divorces, précarité financière et rejets quasi-systématiques des demandes d'AAH ou de pension d'invalidité.

Des preuves scientifiques de plus en plus solides

Le Pr Alain Moreau (CHU Sainte-Justine, Montréal) a identifié 11 microARN spécifiques, ouvrant la voie à un test sanguin possible. Des études sur l'EEG montrent une hypersensibilité corticale. L'Inserm et la HAS évaluent les coûts indirects à 7-12 000 € par patient et par an (arrêts maladie, absentéisme).

Pourquoi la dépression sévère bénéficie-t-elle de l'ALD 23 sans biomarqueur, et pas la fibromyalgie ?

Des conséquences quotidiennes dramatiques

• Ruptures familiales : le déni médical devant les conjoints sème la discorde et multiplie les séparations.
• Risques médicamenteux : des médicaments sont prescrits hors AMM, avec les risques d’addictions et de complications hépatiques et rénales.
• Charlatanisme : des magnétiseurs et compléments "miracles" prospèrent sur le désespoir.
• Erreurs diagnostiques : des symptômes graves (douleurs thoraciques, pertes de poids) sont parfois rangés en "fibro", masquant d’autres pathologies.

Demandes concrètes et réalistes

L'association nationale Fibromyalgie Maladie Incomprise souhaite :

1. Un plan national de recherche 2026-2030 doté de 5 millions d'euros pour valider les marqueurs (microARN et EEG).
2. Une expérimentation en ALD 30 sur 2 ans dans trois régions (PACA, Île-de-France, Grand-Est).
3. Des formations obligatoires pour les généralistes (2 heures/an) et des protocoles de vigilance liés au risque suicidaire.
4. Une harmonisation des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) avec des taux d'incapacité de 50-80%.
5. Une inclusion dans l'expérimentation du cannabis thérapeutique et la création de centres référents.

Appel citoyen de l’Association Fibromyalgie Maladie Incomprise à l'approche du 12 mai

La HAS (2025) et l'Inserm (2020) appellent à une prise en charge multidisciplinaire. À quelques jours de la Journée mondiale de la fibromyalgie, citoyens et parlementaires doivent agir pour mettre fin à cette injustice.

Nicolas Vignali

Président – Fibromyalgie Maladie Incomprise (50 000 membres) 

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